Janine Hächler verlor drei Kinder: «Niemand hat ein Schicksalsguthaben»

Für Janine Hächler ist der 31. Mai ein Tag voller Emotionen. Dieses Jahr feiert sie ihren Geburtstag, den 48., am Walensee. Das Wasser verbindet Erde und Himmel. Und der Himmel, der spielt eine wichtige Rolle. Heute vor dreizehn Jahren gebar die Pflegefachfrau ihre Zwillinge. Linn und Jill starben noch im Bauch der Mutter. Ein grosser Schock. Darüber wollen wir reden. 

Aufgewachsen ist Janine Hächler im aargauischen Seengen am Hallwilersee mit zwei älteren Geschwistern. «Wir pflegen eine gute Beziehung», sagt sie. «Das Leben in bescheidenen Verhältnissen auf dem Land prägte mich positiv». Gelernt hat sie Kinderkrankenschwester im Kantonsspital Aarau.

Ein Reisefüdli sei sie gewesen. Habe sie jeweils wieder genug gespart gehabt, sei sie aufgebrochen. «Ich lernte in Mittelamerika Spanisch. Arbeitete in Tansania, wo ich an Malaria Tropica erkrankte, was mich sehr prägte.» Weitere Reisen führten sie über den Landweg bis nach Asien oder fünf Jahre später zwölf Monate lang durch Südamerika. Nach der Rückkehr in die Schweiz, suchte sie jeweils einen Job als Pflegefachfrau. Das sei nie ein Problem gewesen. 

Schock pur

«Im Dezember 2007 wurde ich schwanger», sagt Janine Hächler. Sie habe gearbeitet, damals, zwei Tage vor ihrem 35. Geburtstag. Mittlerweile hochschwanger, in der 27. Woche.  Ihr Bauch habe sich hart angefühlt. Intuitiv entschied sie, das abklären zu lassen. «Ich fuhr mit meinem Partner ins Spital. Nicht ahnend, wie schlimm es sein würde.» 

Die Ärztin habe ein Ultraschallbild gemacht. Die Kindsbewegungen seien sehr langsam gewesen. «Immer wieder verharrte sie, studierte das schwarz-weisse Bild auf dem Monitor. Ihr Gesicht versteinerte sich.»

Janine Hächler bedeckt die Augen mit den Händen. Schweigt und sagt dann: «Es stellte sich heraus, Linn war bereits tot, Jill lebte noch. Die Ärztin klärte uns über die Diagnose des fetofetalen Transfusionssyndroms auf.» Janine schaut mich mit grossen Augen an. Sie sagt: «Es war Schock pur. Ich entschied, auf normalem Weg zu gebären. Musste jedoch warten, bis Jill ebenfalls gestorben war, denn es gab keine Rettung mehr.»

Und so ist der Jubeltag seit dreizehn Jahren belegt mit dem traurigen Ereignis. «Ich bin im Frieden, so wie es ist», sagt Janine Hächler. «Der 31. Mai ist für mich Freud und Leid, ist pure Dankbarkeit für mein Leben und das meiner Zwillinge.» 

Der Kinderwunsch kehrte zurück

Diese Dankbarkeit musste sich Janine Hächler erarbeiten. Nach dem Tod der Zwillinge konnte die Leidgeprüfte neun Monate lang nicht arbeiten. Sie habe viel gelesen, habe Informationen gesammelt, habe sich Hilfe geholt. «Und ich bildete mich weiter – zur Trauerbegleiterin. Dieses Wissen half mir neun Jahre später beim Verlust von Shayen. Heute schaffe ich es, Erfahrung und Wissen zu nutzen. Diese beiden ‹Rucksäcke› stützen sich.»

Janine Hächler wagte 2011 eine Folgeschwangerschaft. Zuerst habe sie daran gedacht, nie wieder schwanger zu werden. «Dann kehrte der Kinderwunsch zurück», sagt sie. «Natürlich bist du geprägt von diesem Ereignis, erwartest angespannt jede Kontrolle, jeden Ultraschall.» Sie habe jeweils nur wissen wollen, ob das Kind lebe. Mehr habe sie nicht wissen müssen. «Ich hatte genug Zuversicht, hatte ausreichend Hoffnung. Ohne wäre es nicht gut gegangen.» Sie strahlt. Sagt: «Ich war gerne schwanger. Ich wollte, und ich musste mutig sein.» 

Juno heilte das gebrochene Mutterherz

Im Januar 2012 kam Tochter Juno zur Welt. Gesund und munter. Janine Hächler war 39 Jahre alt und die glücklichste Mutter. «Mein gebrochenes Mama-Herz heilte ein ganz grosses Stück», sagt sie. «Die Geburt von Juno verlief komplikationsfrei. Natürlich tauchten bei mir Bilder auf, die an früheres Leid erinnerten. Die Angst und Anspannung meines Partners füllten den Raum ebenfalls.»

Vor der zweiten Schwangerschaft arbeitete Janine Hächler in der Psychiatrie, Teilzeit als Sexualpädagogin und trat schlussendlich im Zürcher Frauenhaus eine neue Stelle an. Weil das Reisefieber noch nicht abgekühlt war, brach Janine mit ihrer kleinen Familie im Sommer 2014 einmal mehr die Zelte ab. Juno war zweieinhalb Jahre alt. «Wir reisten in Argentinien, Uruguay, Chile und Brasilien. Es war eine wundervolle Zeit, ohne Krankheit oder schlechte Erfahrungen. Unsere Kleine genoss es sehr. Wir zogen von Strand zu Strand, lernten wunderbare Menschen kennen, bewohnten einfache Unterkünfte.» 

Wo wars am schönsten, will ich wissen. Janine Hächler strahlt. Sagt: «Ganz klar. Auf der Halbinsel Valdés an der argentinischen Westküste gefiel es mir am besten. Da hörst du die Wale atmen.» Sie verdreht die Augen, klatscht in die Hände. «Die Wale: Ich liebe sie, reiste ihnen nach.»

Es gibt keinen Schutz vor dem Leben

Und hatte sie unterwegs nie Angst um ihre kleine Tochter? Janine Hächler sagt, ihr sei klar, je mehr sie die Angst ums Kind verdrängen würde, umso stärker manifestiere sie sich. «Niemand kann sagen, da passiert nichts. Ich sag es immer wieder: Wir haben kein Schicksalsguthaben. Statistisch gesehen, triffts jemanden.» Und das seien nicht immer die anderen, sagt sie macht eine Pause, schaut mich an. «Ich kann meine Tochter nicht beschützen vor diesem, vor ihrem Leben.»

Janine Hächler betont, sie habe sich Hilfe geholt, wenn die Trauer zu gross war. Sie habe Bücher gelesen zum Thema, und sie habe einen so genannten imaginären Notfall-Koffer. «Den öffne ich, wenn mir alles zu viel wird. Wenn ich am liebsten ‹uf und drvo› wollte.» Sie schaut mich herausfordernd an. «Weisst du, unter den Teppich kehren geht nicht. Ich kenne den tiefen Schmerz.»

Und sie sollte ihn noch stärker zu spüren bekommen.

Nur jedes Millionste Kind betroffen

Wieder zu Hause sei sie im Herbst 2015 spontan schwanger geworden, erzählt Janine Hächler. «Erstmals fand ich auf die Schnelle keinen passenden Job. Ich ‹musste› aber nicht arbeiten und genoss es zu Hause mit Juno. Wir kreierten Fotoalben.»

Bis zur 35. Schwangerschaftswoche sei alles gut verlaufen. «Damals bemerkte meine Gynäkologin bei einem Routineuntersuch zwei grosse Nieren, die sah ich ebenfalls. Die Ärztin wollte mich weiterleiten. Geschockt verliess ich die Praxis, wissend, da ist was nicht gut.»

Janine Hächler: «Die Ärzte sagten, sie wüssten nicht, was los sei mit dem Baby. Sie würden nach der Geburt schauen, möglicherweise sei ein kleiner Eingriff nötig oder eine Antibiotika-Gabe. Alle waren recht nervös.»

Am Donnerstag, 4. August 2016, fast pünktlich zum Termin, kam Shayen im Triemlispital zur Welt – im Wasser.

«Mein Partner lernte, sein Kind zu reanimieren»

Shayen atmete nicht nach der Geburt, das Team war vorbereitet, sie beatmeten das Baby, verkabelten es und nahmen es von den Eltern weg. «Ich bildete mir ein, Shayen habe ein Downsyndrom. Darüber schrieb ich in der Ausbildung meine Diplomarbeit – ich nannte sie Sonnenscheinkinder», sagt Janine Hächler. «Shayen trank mit grosser Mühe, sie war schwach, erhielt Sauerstoff, machte Atemaussetzer.» Die Ärzte konnten noch keine Diagnose stellen. Es sei eine Black-Box. «Mein Partner lernte, noch bevor wir Shayen nach Hause nehmen konnten, wie man ein Kind reanimieren würde. Es war Überforderung pur. Er musste ebenfalls lernen, seinem Kind Sonden-Nahrung zu geben.»

Gentest betätigte das Schinzel-Giedion-Syndrom

Eine schwere Zeit im Kinderspital Zürich. Niemand kannte dieses Syndrom. «Unser Kind weinte nie», sagt Janine, «alle fanden Shayen mega spannend. Meine Gynäkologin beschäftigte es sehr. Sie googelte während vieler Nächte, ebenso die Genetikerin.»

Nach viereinhalb Wochen war sie da, die Diagnose-Ohrfeige: Der Gentest betätigte das Schinzel-Gideon-Syndrom. Diese Krankheit entdeckten Ärzte in den siebziger Jahren. Danach sahen sie dieses Syndrom nie mehr in der Schweiz – bis Shayen das Licht der Welt erblickte. Und mit der Diagnose wurde Janine Hächler und ihrem Partner bewusst, ihre Tochter würde nicht lange leben. 

«Wir haben den palliativen Weg gewählt, wollten unser Kind so lange wie möglich zu Hause pflegen. Ihr Leben wollten wir nicht unnötig verlängern. Dafür ihre Lebensqualität erhalten. Wir benötigten die Kinder-Spitex, bezahlten den Entlastungsdienst selbst. Eine Freiwillige von pro pallium bot zusätzliche Unterstützung», sagt Janine Hächler. «Grossartig engagierten sich ebenfalls meine Geschwister. Sie wachten eine Nacht pro Woche, das Gotti bot ebenfalls viel wertvolle Hilfe. Die Nachbarn, Freunde und meine Mutter kochten immer wieder für uns.»

«Es gibt kein Schicksalsguthaben»

Und ob der Belastung nicht schon genug gewesen wäre, musste Janine Hächler mit der Invalidenversicherung um jede Pflegeminute für Shayen kämpfen. «Unser Kind hatte eine Krankheit, die nur jedes Millionste Kind erleidet, und ich sollte nicht Mutter, ich sollte Pflegende sein. Ich musste ihr weh tun. Das traumatisiert.»

Am Ostersamstag, den 15. April 2017 starb Shayen. Sie war achteinhalb Monate alt. Und wieder traf es Janine Hächler. «Es gibt, wie bereits erwähnt, keine Schicksalsguthaben», sagt sie. «Es kann einen immer wieder treffen. Du bist vor nichts gefeit.» 

«Wir liessen Shayen aus Liebe gehen»

Kann sich eine Mutter auf so einen Moment vorbereiten? Nein, das könne man höchstens sehr begrenzt, sagt Janine Hächler. «Wann und wie es einen trifft, kann dir niemand sagen. Jede Nacht fragte ich mich, lebt sie morgen noch? Niemand wusste es. So galt: Die Hoffnung stirbt zuletzt. Und ich dachte oft, oh Kind, was musst du ertragen. Niemand wollte ihren Tod. Wir liessen sie aus Liebe gehen, verzichteten auf lebensverlängernde, invasive Massnahmen.»

Sie habe gehadert, sagt Janine, wollte nicht mit leeren Händen und ohne Aufgabe dastehen. Das sei mega schwierig gewesen. Ein leidendes Kind haben, das gehe nicht, man könne die Säuglinge nicht fragen, was sie wollen, müsse mit Bauchgefühl entscheiden. «Das musst du mit Liebe tun. Da gibts keine Frage, was will ich. Da ist die Frage, was wollen wir für unser Kind.»

Die Tochter ins tägliche Geschehen miteinbezogen

Es sei schwer gewesen, Shayen loszulassen, sagt Janine Hächler. «Ich wusste, dann habe ich mein Kind nicht mehr. Und das wollte ich nicht.» 

So eine Situation belastet die Partnerschaft. Janine Hächler nickt. «Wir funktionierten, Zeit für unsere Beziehung hatten wir keine mehr. Als Shayen tot war, trugen wir uns, waren innig unterwegs. Erleichtert und dankbar, dass sie gehen durfte. Sie hatte keine Kraft mehr.» 

Ihr sei die Problematik «Schattenkind» bewusst gewesen. Darum hätten sie Juno ins tägliche Geschehen um Shayen mit eingebunden. «Sie half mit, schöppelte, machte mit mir Nachtwache, begleitete ihre Schwester zum Untersuch ins Kispi.» Janine Hächler schaut mich an. Sagt: «Ich wollte es an dieser ‹Front› ebenfalls sehr gut machen.»

Juno hätte sich über ein Geschwisterchen gefreut

Einige Monate nach Shayens Tod meldete sich erneut ein Kinderwunsch. Janine, mittlerweile 44 Jahre alt, wollte nichts forcieren, es der Natur überlassen. «Go for it», sagt sie. «Mein Herzenswunsch war eine erneute Schwangerschaft. Es wäre nicht einfach gewesen, aber sehr schön, auch Juno hätte sich riesig gefreut.» 

Nicht so Patrick, Janines Partner: Er hatte klar nein gesagt. «Das akzeptierte ich. Die Trauer, über das Nein und die Konsequenzen, musste ich verschieben, musste zuerst den Tod von Shayen verarbeiten.»

Es kamen weitere Hürden auf das Paar zu. Diese hätten nicht nur den Umgang mit der Trauer um Shayen betroffen, sondern grundsätzliche Lebensthemen, in denen sich die Ansichten verändert hatten. «Trotz Paartherapie blieb es schwierig», sagt Janine Hächler, «und so kam es zur Trennung.»

Selbstfürsorge – eine grosse Herausforderung

Heute sei der Kinderwunsch passé, sagt Janine Hächler. «Ja ich betrauerte das aktiv. Musste Abschied nehmen.» Klar, sie geniesse die Zeit mit Juno, organisiere ihren Alltag, arbeite viel, engagiere sich ehrenamtlich. Ich unterbreche sie und sage: Deine Agenda ist übervoll, wo bleibt Zeit für dich mit deinem Umfeld?

Janine Hächler nickt: «Das muss ich mir einplanen. Seit der Trennung habe ich weniger Zeit für mich, für uns. Ich predige in meinem Job über die Selbstfürsorge. Und selbst muss ich mich an der Nase nehmen, erlebe es als grosse Herausforderung, für mich bewusst Zeit zu nehmen.»

Was macht sie also mit der wenigen Freizeit, die sie für sich hat. Janine Hächler lächelt entwaffnend: «Juno und meine Lieblingsmenschen stehen an oberster Stelle. Ehrenamtlich engagiere ich mich für den Verein Himmelskind, leite die Selbsthilfegruppe für Sternenkind-Eltern des Vereins Regenbogen, und im März habe ich eine Kindertrauergruppe mit aufgebaut. Zu uns kommen Kinder, bei denen ein geliebter Mensch gestorben ist. Alles Herzensangelegenheiten»     

Ratschläge können Schläge sein

Heute lebt Janine Hächler mit Tochter Juno in einer Zürcher Genossenschafts-Wohnung im 7. Stock. «Für die 99 Wohnungen bewarben sich über 600 Leute. Wir hatten Glück, erhielten unsere Wunschbleibe», sagt Janine Hächler. «Aber etwas zieht mich hinaus aufs Land. Ich träume von einem kleinen Gärtli, mit Feuerschale und einem schönen Baum.» 

Wie soll ich jemandem begegnen, der ein Kind verloren hat, frage ich. «Es darf keine Barriere geben zu den verwaisten Eltern», sagt Janine Hächler. Und sie warnt vor zu viel Aktionismus, vor einem übersteigerten Helfersyndrom. Vielmehr gelte es dem Kindstod etwas Nützliches entgegenzustellen. «Ratschläge können Schläge sein», sagt Janine Hächler. «Und Zuhören eine Kunst.» Wichtig in solchen Momenten sei, die eigenen Geschichten im Hintergrund zu halten. Nicht so in diesem Blogbeitrag.

Janine: Du hast schmerzlich erfahren, wie endlich unser Leben ist. Drei Kinder musstest du gehen lassen. Wie veränderte diese Erfahrung deinen Alltag?
Janine Hächler: Ich lebe mehr im Hier und Jetzt. Vieles relativiert sich. Ich bin dankbar für alles, was noch ist. Trotzdem ist die Angst da, aus der Erfahrung, dass morgen alles anders sein kann. Diese Angst ist nahe. Die Naivität ist weg. Es ist eh nichts mehr so, wie es war, und es wird nie mehr so werden. Alles ändert sich und wird dann anders gut. 

«Ich gehe mutig durchs Leben»

Janine, wenn ich dir heute sagen könnte, du stirbst diese Nacht still und friedlich. Wachst morgen nicht mehr auf. Was wäre deine Reaktion?
Janine Hächler: Zuerst denkte ich wohl, ah, da bleibt mir langes Leiden erspart. Dann: Aha, morgen: dann habe ich noch einige Stunden. Also: Wie verbringe ich die letzten Stunden. (Janine lacht.) Es ist alles hypothetisch. Logisch wollte ich so lange wie möglich mit meinen Liebsten zusammen sein. Angst schleicht sich ein: Was ist mit meiner Tochter? Wie wird sie damit weiterleben können? Diese Sorge ist permanent präsent. Dazu gesellt sich zum Glück ebenfalls Zuversicht. Jetzt heisst es, sich bewusst abzugrenzen vor den schweren Gedanken. Bis zum Tod das volle Leben auskosten. Ich gehe gerne in die Tiefen der Tiefen und entschwebe in höchste Höhen. 

Janine Hächler sagt: «Es ist wichtig den Mut und die Hoffnung nicht zu verlieren. Alle meine Kinder motivieren mich täglich dazu, nicht stillzustehen, das Beste aus jeder Situation zu machen. Achtsamkeit mit mir, meinem Umfeld, ja mit der Welt, zu pflegen, das ist mir wichtig.

Glaub mir, es braucht Mut, wieder zu lachen, wieder glücklich zu sein. Dass ich trotz des Schicksals das Schöne am Leben nicht aus den Augen verloren habe, ist wichtig für Juno, für mein Umfeld, für Menschen, die mich gernhaben oder die ich begleite.

Es wird dir etwas genommen und etwas geschenkt. Das gilt es zu erkennen. Ich lebe eine aktive Beziehung zu all meinen Kindern. Denn die Liebe bleibt.»

pro pallium will betroffene Familien entlasten

Fürchtest du dich vor dem Tod, vor dem Sterben?
Ich habe keine Angst vor dem Tod. Eher vor dem Schmerz oder im Unfrieden zu gehen, plötzlich aus dem Leben gerissen zu werden.

Was denkst du, wohin führt dich deine letzte Reise?
Ich bin offen, habe viele Ideen und Vorstellungen, bin neugierig. Es wird gut. Vielleicht stehe ich tatsächlich vor einem Tor, und es leuchtet, und ich sehe meine Liebsten wieder, die mir vorausgegangen sind. (Sie lacht).

Vor dem Antritt zur letzten Reise sollten wir das letzte Büro machen. Wärest du gerüstet? 
Ja, wenn das letzte Büro die Regelung meiner Sachen ist – ja. Die Patientenverfügung passe ich regelmässig den Umständen an. Hätte ich ein Vermögen, unterstützte ich zudem Organisationen wie pro pallium. 

Du bist Stiftungsrätin bei pro pallium. Was ist euer Anliegen?
Wir wollen Entlastung und Vernetzung anbieten, wollen Familien begleiten mit Kindern und Jugendlichen, die schwer krank sind, deren Leben limitiert ist.

pro pallium bildet für praktisch alle Kantone Freiwillige aus, damit sie in betroffenen Familien helfen können. Bei unserem ambulanten Kinderhospizdienst setzen wir auf Freiwillige. Sie ermöglichen Familien eine Verschnaufpause, schaffen Glücksmomente. Zudem bieten wir eine Trauergruppe in Olten und online an. Dort treffen sich Mütter einmal im Monat. 

Eine Case-Managerin für betroffene Eltern

Janine Hächler weiss aus leidvoller Erfahrung, dass Betroffene mit ihren Kindern zu Hause sein wollen. «Dafür muss die ambulante Pädiatrische Palliative Care ausgebaut und gestärkt werden. Aber es braucht ebenso ambulante oder stationäre Einrichtungen zum ‹dureschnuufe›. Ein Ort, wo die Familie verweilen kann und individuell umsorgt wird. Es geht um zusätzliche Entlastung, um einen alternativen Ort zum sterilen Spital.

Es gilt, Vertrauen zu einer anderen Institution aufzubauen. Nicht alles kann und muss in einem Kinderspital stattfinden. Ich wünsche mir, dass eine betroffene Familie von einem interprofessionellen Team betreut und unterstützt wird. Von einem Team, das sich der Nähe des Todes, des Lebensendes bewusst ist. Einem Team, das keine Angst hat vor diesen Themen. Einem Team, das in der Nähe bleibt – auch nach dem Tod des Kindes. 

Was wünscht du dir als Stiftungsrätin von pro pallium.
Ich agiere aus Sicht der betroffenen Familien. Für alle kann ich nicht sprechen. Aber es ist mir ein Anliegen, dass wir darüber reden, wie schwer krank ein Kind sein kann und wie sehr Eltern, betroffene Familien unterstützt, entlastet werden müssen. Wer ein schwerkrankes Kind pflegt und begleitet, braucht individuelle Beratung und Betreuung. Etwa durch eine Art Familien-Case-Managerin, die nötige Schritte in die Wege leitet, denn dafür haben Familien oft keine Zeit und Energie. Ein schweizerisches Kompetenzzentrum für pädiatrische Palliative Care wäre ebenfalls wertvoll. Dort sollte all das bisherige Wissen zusammen kommen. Dafür müssen wir den Kantönligeist überwinden. Kurz gesagt: Es muss mehr getan werden im Bereich Palliativ Care für Kinder und Jugendliche. Und dafür braucht es Sichtbarkeit, Anerkennung und finanzielle Gelder der öffentlichen Hand. 

Über den drohenden Tod reden

Janine Hächler redet sich ins «Feuer». Sie sagt: «Wenn der drohende Tod ein Kind betrifft, wirds mega schlimm. Dann weist unsere Gesellschaft das von sich. Wir schieben lebensnahe Themen vor uns her. Ganz nach dem Motto: Ich will nichts damit zu tun haben.» 

Janine Hächler will das ändern. Sie lacht und sagt: «Mit ein Grund, dir diese lange Geschichte zu erzählen.» Ich bedanke mich fürs Vertrauen. 

Text: Martin Schuppli, Fotos: Eddy Risch