ALS-Nurse Bea ist für Kranke Gold wert

Wird jemand mit der Diagnose ALS konfrontiert, bricht eine Welt zusammen. Kein Wunder: Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine rasch voranschreitende, degenerative Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Das heisst, wer daran erkrankt ist, stirbt in der Regel innert drei bis fünf Jahren.

Bea Goldman, 53, kennt sich aus in der Szene. Sie war die erste ALS-Nurse in der Schweiz, belegte 2003 ein Training am renommierten King’s College in London. Weit über 800 Patientinnen, Patienten begleitete und betreute die spezialisierte Pflegefachfrau in den vergangenen 13 Jahren. Zusammen mit Prof. Markus Weber und seinem Team baute sie am Kantonsspital St. Gallen das Muskelzentrum auf. Dazu gehört die pflegerische Versorgung und die Edukation, also die therapeutisch angeleitete Begleitung von ALS-Kranken.

Die ALS-Nurse ist «immer» dabei

Besonderheit des St. Galler ALS-Kompetenzzentrums ist die Nähe zu den Betroffenen. Bea Goldman: «Unsere Bemühungen und meine Arbeit im Speziellen stehen ganz im Zeichen der Patienten, der Patientinnen. Bei uns ist eine der drei ALS-Nurses dabei, wenn wir jemandem die Diagnose eröffnen müssen. Einerseits ist das immer ein Schock für die Betroffenen und für ihre Angehörigen. Andererseits kann es aber auch eine Erleichterung sein. Denn einige unter ihnen haben eine diagnostische Odyssee hinter sich.»

Die Ostschweizerin hält kurz inne. Lässt ihre Worte wirken und fährt dann fort: «Wenn jemand erfährt, dass die diagnostizierte Krankheit ALS ist, bricht eine Welt zusammen. Immer. Nichts bleibt mehr, wie es ist. Oft erleben es die Betroffenen als eigentlichen Albtraum. Dann trösten wir, halten mit ihnen aus, schauen, ob sie unsere Informationen verstehen und beantworten Fragen. Wir vermitteln Ansprechpersonen und Selbsthilfegruppen. Zeigen Unterstützungsmöglichkeiten auf und versuchen, den Verzweifelten klar zu machen, dass wir sie nicht allein lassen und ihnen jederzeit beistehen, so gut wir es können. Auch sagen wir ihnen, dass es ein Recht auf Nichtwissen gibt.»

Die ALS-Nurse betreut Kranke und Angehörige

Eine ALS-Nurse bleibt «ihren» Patienten treu. «Wir begleiten, betreuen sie und auch die Angehörigen durch alle Phasen bis ans Ende eines Lebens», sagt Bea Goldman. Und diese Betreuung ist umfassend. «So gut es eben möglich ist», sagt die ALS-Nurse. Die regelmässige ambulante Betreuung findet im Muskelzentrum am Kantonsspital St. Gallen statt. Eine gewissen Anzahl Besuche kann die Nurse auch bei den Patientinnen, Patienten zuhause machen.

Bei ihrer Arbeit gibt es kaum ein Thema, das Bea Goldman nicht anschneidet. Da taucht kaum ein Problem auf, für das die Pflegefachfrau nicht eine Idee hat. «Nach dem Diagnosegespräch sind wir oft konfrontiert mit Orientierungslosigkeit, mit Leid. Gefühle entstehen. Gefühle wie alles sei sinnlos. Alles sei hoffnungslos. Betroffene sind oft völlig überfordert, verzweifelt, sie fürchten sich vor dem Sterben, vor Schmerzen, vor Atemnot», sagt Bea Goldman. «Wir müssen auf diese Ängste eingehen. Gleichzeitig fördern wir unsere Patientinnen und Patienten. Wir fordern sie auf, sich neu zu orientieren, anzupassen. Wir ermutigen sie, Strategien zu entwickeln, dass sie ihr Leben trotz ALS gut zu leben lernen.» Neben der Vermittlung praktischer Dinge hilft die ALS-Nurse Betroffenen, ihre Hoffnungsvorstellungen neu auszurichten und mit Rückschlägen umzugehen: «Ich versuche, ihnen menschlichen Rückhalt zu geben.»

«Unsere Arbeit ist aufwändig – zeitlich und finanziell»

Neben den Patienten, den Patientinnen leitet Bea Goldman auch die Angehörigen an. Sie zeigt ihnen Strategien, vermittelt Erfahrungen anderer Betroffener. «So sehen sie Beispiele, wie andere ihr Schicksal in die eigenen Hände nehmen. Die ALS-Nurse zeigt ganz Praktisches. Etwa wie jemand Notfälle verhindern oder Überlastungen vorbeugen kann. Sie kennt Tipps, verrät Tricks, vermittelt Kontakt zu Menschen und Institutionen in ihrem grossen Netzwerk. «Ganz wichtig ist, dass wir ALS-Patienten und Patientinnen ganzheitlich betreuen. Sie müssen lernen, ihre Krankheit auf körperlicher, emotionaler, geistiger und sozialer Ebene zu bewältigen. Für uns ist das personell, finanziell und zeitlich sehr aufwändig. Denn das alles läuft neben der zum Teil umfangreichen Forschungstätigkeit. Unsere Arbeit erfordert ein Bekenntnis zum therapeutischen Bündnis aller Beteiligten, ein echtes Interesse am Wesen der ALS und eine holistische, also ganzheitliche Herangehensweise. Ich denke, ohne dieses Zusammenspiel funktioniert keine gute Versorgung.»

Besondere Fürsorge in der Sterbephase

Schwierige Momente erlebt Bea Goldman, wenn sie mit dem psychischen Leiden der Betroffenen konfrontiert ist. «Das fordert einen heraus. Hoffnungslosigkeit ist ein unterschätztes Phänomen bei ALS-Kranken. Egal ob am Anfang oder Ende der Erkrankung. Gerade in sehr fortgeschrittenen Phasen brauchen sie deshalb besondere Fürsorge und Begleitung.»

Text Martin Schuppli/Foto: Bea Goldman/zVg

Die Phasen einer ALS-Erkrankung
Oft kommt die Frage auf nach Phasen der ALS-Erkrankung. Medizinisch werden in der Regel folgende drei Phasen definiert: Diagnose, Krankheit, Sterben.

Für Bea Goldman sind es wesentlich mehr Phasen. «Nach längerer Evaluation bei 70 Betroffenen erkannte ich 2008, dass es aus pflegerischer Sicht sechs Phasen gibt, die bei allen Betroffenen erkennbar waren und unterschiedlich lang sein können.»

Diagnosephase
Erleichterung, Schock, Orientierungslosigkeit, Angst, Depression, Inkohärenzgefühle, Hoffnungslosigkeit, Gefühle der Sinnlosigkeit, Suizidgedanken

Bewältigungsphase
Eventuell zweite Meinung einholen, Evaluation und Wertung von Informationen, hinterfragen, Suche nach Halt, Hilfe und Unterstützung, Strategie- und Entscheidungsfindung, Neuorientierung, ignorieren, verneinen.

Therapiephase
Informationsevaluierung, Planung und Organisation, Support, vorausschauen, ev. Aktivismus oder Rückzug.

Carpe-diem-Phase
Adaptierte Situation, Lebenspläne/Projekte werden vorgezogen oder adaptiert, geniessen, in den Tag, ins Heute hinein leben lernen, nachdenken, Neuorientierung ev. neue Sinnfindungen, Vertiefen von Beziehungen, Lebensfreude, «… eigentlich gehts mir gut …».

Späte Phase
Mehr Anpassungen nötig, oft Beginn von Atemproblemen, grössere körperliche Einschränkungen, mehr Hilfe/Veränderungen in der Lebensführung sind nötig, Suche nach Spiritualität, Unterstützung/Entlastungsplanung.

Sterbephase
Information über die Phase, intensivere Begleitung/Betreuung nötig, Hilfe neu organisieren, Palliativpflege.

Im renommierten Fachbuch Amyotrophic Lateralsclerosis  (Mitsumoto et al) werden die Aufgaben und Funktionen der ALS Nurse wie folgt beschrieben:

• Sie koordiniert das Klinikteam
• erklärt Betroffenen die Erkrankung und stellt Informationsmaterial zur Verfügung
• leistet emotionalen und psychologischen Support. Bespricht Patientenverfügungen
• lehrt Patienten die funktionellen Fähigkeiten zu maximieren und Lebensqualität zu erhalten
• Nimmt eine Einschätzung des allgemeinen medizinischen Status vor, einschliesslich der Respiration, also der Lungenfunktion
• sowie des Gewichts
• evaluiert die Medikation
• schlägt eine Einbindung in Selbsthilfegruppen vor
• bespricht die Pflege und schlägt Anpassungsmassnahmen beim Fortschreiten der Erkrankung vor
• handelt als Link zwischen therapeutischen und medizinischen Fachpersonen sowie klinisch Forschenden
• koordiniert die häusliche Betreuung und evaluiert alternative Pflegeoptionen
• schult externe Dienstleister (z.B. Spitex, Pflegeinstitutionen)
• leistet Öffentlichkeitsarbeit zum Bereich ALS-Edukation
• engagiert sich in der Pflegeforschung zum Thema Lebensqualität und Patientenzufriedenheit
• nimmt eine Fürsprecherfunktion für Patienten mit ALS ein

DeinAdieu berichtete bereits mit mehreren Beiträgen über ALS

22. April 2016. Dorette Lüdi: ALS ist ein Horror
27. Mai 2016. Ihre Mutter hat ALS: «Wir geniessen die verbleibende Zeit»
1, Juli 2016. Anna Rossinelli spielte für ALS-Kranke
5. August 2016: Prof. Markus Weber: «ALS-Diagnose ist keine Hexerei»