Cet entretien à la Fondation Mathilde Escher me préoccupait déjà plusieurs jours avant le rendez-vous. Je savais que j’allais rencontrer Marc, âgé de 48 ans. Il vit à la Fondation Mathilde Escher depuis des années. Je me demandais comment il allait. Comment va-t-il ? Est-il triste, voire même déçu de la vie ? J’étais troublé et je me suis rapidement rendu compte que j’avais tort.
Avec un véhicule puissant, Marc débarque dans le bureau de Lukas Fischer, le responsable de la communication et de l’atelier graphique de la fondation. Marc fait tourner son fauteuil roulant électrique pratiquement sur place, se gare à côté du tilleul d’appartement et nous sourit. Je souris en retour – derrière le masque.
Marc porte un jean délavé et un pull bleu. Une bague discrète brille à son oreille gauche, ses cheveux sont gris argenté, tout comme sa fine barbe. Il répond doucement à mes questions et fait des pauses. Je m’efforce de parler clairement malgré le masque.
Il avait six ans, dit-il, lorsque ses parents l’ont conduit à l’hôpital cantonal d’Aarau, où il a dû subir une biopsie musculaire. Il était ensuite clair que l’enfant souffrait d’une maladie neuromusculaire. « Celles-ci entraînent souvent des limitations physiques et une réduction de l’espérance de vie. »
« Avant, j’allais à presque tous les matchs à domicile des ZSC »
La maladie neuromusculaire la plus courante chez les enfants est la dystrophie musculaire de Duchenne. Un garçon sur 3500 est atteint de cette maladie. Depuis de nombreuses années, la Fondation Mathilde Escher est spécialisée dans la prise en charge des personnes atteintes de dystrophie musculaire de type Duchenne.
Marc est l’une des personnes les plus âgées au monde atteintes de cette maladie musculaire terminale. Il vit à la Fondation Mathilde Escher depuis 30 ans et a déjà dû dire au revoir à plusieurs reprises à des camarades bien-aimés.
Qu’est-ce que cela t’a fait ? « Lorsque c’est un bon camarade », dit Marc, « je suis en deuil. Et puis c’est fini. Mettre la douleur de côté n’est pas une bonne chose. Alors je suis triste pendant un moment et ensuite la vie continue. Encore et encore. »
Il le dit doucement et posément. Un sourire se dessine sur ses lèvres. Je voudrais savoir comment et où il trouve sa joie de vivre et son assurance ? Et la réponse de Marc ne m’étonne pas. « La Fondation Mathilde Escher me donne la force de vivre. Et cela me donne confiance. » Il fait une pause. Il ajoute : « Je ne fais plus autant de choses qu’avant, j’ai arrêté de travailer en 2003. Mon cousin et moi nous occupions de la comptabilité pour des collègues qui avaient ouvert un magasin. Un « magasin pour la vie ». Ils vendaient des produits biologiques et des shishas. Auparavant, j’ai travaillé au centre bureaucratique de la Fondation Mathilde Escher, où je faisais des travaux de graphisme. »
Marc est un grand fan de hockey. « Il fut un temps où j’assistais à pratiquement tous les matchs à domicile des ZSC. J’ai aussi assisté à des matchs à l’extérieur. » L’homme rayonne. Il raconte avec enthousiasme comment les ZSC ont été mené 4-0 contre Zoug et ont finalement gagné 6-4. « L’an dernier, j’ai vu le premier match des ZSC contre Davos. Nous avons gagné 6-2. C’était une grande victoire. Toute la villa est venue au match. C’était très amusant. »
Marc a joué à la Coupe du monde de hockey en fauteuil électrique en Australie
Le joueur de 48 ans n’est pas seulement un passionné de hockey. Il a également joué à ce jeu rapide avec son fauteuil roulant électrique pendant des années. « La fascination pour ce sport m’a saisi en 1988 lorsque je l’ai découvert à la caserne de Zurich, où la Fondation Mathilde Escher était temporairement hébergée pendant une rénovation. Au départ, ils jouaient avec des fauteuils roulants normaux. Les fauteuils roulants de sport n’existaient même pas à l’étranger. J’en ai vu un pour la première fois en Allemagne. Une femme était assise dedans. Nous avons donc commencé à bricoler. Le concierge nous a fabriqué des spatules spéciales en métal. De temps en temps, il devait réparer nos fauteuils roulants, car dans les duels durs, les marchepieds se brisaient ou les charnières se cassaient. »
La passion de Marc pour le hockey l’a amené en Australie en 1991, où il a participé au championnat du monde de hockey en fauteuil roulant électrique à Brisbane avec l’équipe nationale suisse. « Nous étions sept joueurs et le même nombre d’accompagnants. Ces deux semaines aux antipodes étaient une belle expérience. » Marc est rayonnant. A son retour, il s’est allongé joyeusement dans son lit et a passé en revue les jours précédents. « J’ai voyagé de Gold Coast en Gold Coast, pour ainsi dire, j’ai vu des serpents, des koalas et des kangourous, et j’ai rencontré des gens sympas.» Sur le plan sportif, cela a également été un succès. La Suisse s’est classée quatrième à ces championnats du monde de hockey en fauteuil électrique. Marc dit qu’il était un attaquant redouté lorsqu’il jouait. Il rit et dit que les chutes faisaient également partie du métier.
« J’aimerais absolument aller sur l’Üetliberg une fois »
Notre temps de conversation touche à sa fin. Je demande à Marc ce qu’il veut, quels sont ses plans et ses projets. La pièce est silencieuse. L’homme réfléchit longuement. « J’aimerais rester en bonne santé et aller sur l’Uetliberg un jour. Je n’y suis jamais allé. » Il rit et dit qu’il souhaiterait un vaccin contre le Covid-19 dès que possible. Ensuite, il prendrait une coupe de champagne ou un verre de vin. Heureusement, il a déjà pu porter un toast à Joe Biden.
Dernière question. « Marc, tu es le plus âgé ici dans la fondation, as-tu peur de la mort ? » Il répond : « J’y pense parfois. Je pense que la fin peut arriver à tout moment. » Puis il se tait et nous fait un signe de la tête.
Nous nous disons au revoir. Je joins mes mains devant ma poitrine et m’incline légèrement. Je le remercie. Marc a démarré son véhicule, contournant le photographe, et il passe devant le tilleul et sort dans le couloir. Une humeur joyeuse règne. Confiance et sérénité.
Lukas Fischer travaille pour la Fondation Mathilde Escher depuis 17 ans : « C’est toujours fascinant pour moi chaque jour de voir comment les gens sont attachés à la vie ici. Comme ils sont heureux. » (Photo : Paolo Foschini)
« Les gens sont attachés à la vie, cela me fascine »
J’interpelle Lukas Fischer sur l’ambiance joyeuse. Je m’attendais à trouver de la souffrance et de la tristesse en entrant dans la maison. C’est tout le contraire. La confiance et la joie de vivre règnent. Le responsable de la communication de la Fondation Mathilde Escher me regarde en riant : « Il y a 17 ans, en réorientant ma carrière dans le domaine social, je découvrais tout dans la fondation. Tout était nouveau. Le contact avec des personnes qui respiraient au moyen d’un masque. J’ai senti que les tuyaux et les machines n’avaient pas d’importance si je voulais aborder quelqu’un avec empathie. C’est toujours fascinant pour moi chaque jour de voir comment les gens sont attachés à la vie ici. Comme ils sont heureux. Cela m’a pris et je suis fier d’en faire partie. »
Lukas Fischer a 55 ans et a deux enfants avec sa compagne. « J’ai découvert toutes sortes de métiers différents et pendant longtemps je n’ai pas su quoi faire. J’ai travaillé comme gardien de troupeaux alpins pendant deux étés dans le Krauchtal, à Glaris. Je me suis occupé de 150 vaches j’ai produit du Ziger. J’ai étudié l’économie, j’ai travaillé comme lecteur en relations publiques pour Konrad Toenz et j’ai effectué des transports pour des personnes handicapés. J’ai alors fait la connaissance du cousin de Marc, que je ramenais souvent à la Fondation Mathilde Escher. C’est donc tout naturellement que j’ai cherché une place d’apprentissage dans la fondation pour mes études en travail social. »
Actuellement, environ 70 personnes en situation de handicap physique sévère vivent, apprennent et travaillent à la Fondation Mathilde Escher. Deux tiers d’entre eux sont des hommes qui sont atteints de la maladie de Duchenne. Leur maladie est terminale. Comment Lukas Fischer gère-t-il le décès des personnes dont il s’est lui-même occupé ou dont l’équipe s’est occupée ?
Il me regarde et dit : « Ça ne devient pas plus facile. Des personnes que je connais depuis 17 ans meurent. Cela m’émeut, j’ai dû pleurer aussi et je dois en parler à la maison. Je vis ensuite un processus de deuil, certaines fois plus intense que d’autres. »
« Nous finançons les activités de loisirs grâce aux dons »
La finitude de leur vie n’est pas un sujet permanent pour les résidents et les résidentes de la Fondation Mathilde Escher. Lukas Fischer : « Ils sont confiants. Nous les soutenons dans leurs projets, nous faisons des voyages sympas avec eux et l’impulsion vient d’eux. Ils n’ont pas besoin d’un programme d’animation, il y a peu d’activités de loisirs organisées. » Mais celles-ci sont coûteuses. Une prise en charge individuelle est souvent nécessaire. Billets, hébergement, repas : tout coûte le double.
Six à douze résidents forment un groupe. En moyenne, une personne chargée de l’encadrement est nécesaire pour trois personnes, et cela 24 heures sur 24. Souvent, deux accompagnants sont nécessaires pour une seule personne, par exemple pour aller la chercher ou la mettre au lit. C’est beaucoup de travail. J’aimerais que Lukas Fischer m’indique comment la Fondation Mathilde Escher génère les fonds nécessaires.
En principe, les pouvoirs publics, les cantons, les communautés scolaires et l’AI paient. Pour les voyages, pour les loisirs, etc., les dons sont toutefois indispensables.
Pour une meilleure intégration des myopathes, il souhaite que nous, la société, créions un monde sans barrières si possible. Un monde du travail sans obstacles. « Il ne suffit pas de dire que les postes de travail sont également ouverts aux personnes en situation de handicap. » Le travailleur social engagé insiste sur ses propos par des gestes clairs. « Il faut que ce soit l’inverse », dit-il. « Il faut créer des places de travail pour ces personnes. C’est ainsi que cela fonctionne dans les ateliers protégés, et cela devrait également être possible sur le marché du travail. En fin de compte, tout le monde veut aller travailler, veut utiliser ses compétences, je le vois tous les jours. Tout le monde peut travailler de manière productive. » Lukas Fischer rappelle la conversation précédente avec Marc. « Il a eu de la chance que ses collègues créent un poste taillé pour lui dans le “magasin pour la vie”. Il a ainsi pu travailler sur le marché du travail normal pendant trois ans. »
À la fin de la rencontre, nous buvons un café dans le séjour. Des voix joyeuses se font entendre dans le couloir. Des fauteuils roulants électriques passent à toute vitesse. Des jeunes jouent, discutent, écoutent de la musique. J’expérimente ici un monde intact. Gai et positif. Interpellé à ce sujet, Lukas Fischer dit : « Les barrières peuvent être ouvertes des deux côtés. Nous devrions nous approcher les uns des autres depuis les deux côtés, rouler les uns vers les autres. »
Nous rions sous les masques et nous disons au revoir avec les coudes. Cordialement. Je suis très impressionné.
Texte : Martin Schuppli, photos : Paolo Foschini
