Valérie Krafft : « Les rhumatismes peuvent tous nous toucher à tout âge »

Je me permets d’écrire sur la douleur parce que je sais ce que l’on ressent lorsque le corps fait mal. Mon arthrose sévère des deux genoux a été diagnostiquée par un orthopédiste il y a déjà des dizaines d’années. Depuis lors, je m’accommode parfois bien et parfois moins bien des douleurs. Je n’ai jamais fait le lien entre mes douleurs et les rhumatismes, bien que j’aie travaillé en qualité de journaliste spécialisée dans le domaine de la santé par le passé.

C’est alors que le sujet des rhumatismes « a frappé à la porte », sous la forme d’un article de blog sur Valérie Krafft, directrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme, partenaire de DeinAdieu. En raison de la pandémie de coronavirus, nous avons préféré mener l’entretien par écrit.

Madame Krafft, qui êtes-vous ?
Valérie Krafft : Je suis suisse jusqu’au bout des ongles. Mes parents sont tous les deux originaires de Suisse romande, où je suis également née. Lorsque j’avais quatre ans, mon père a trouvé un emploi à Zurich et toute la famille a traversé le Röstigraben.

Et vos parents pensaient que c’était temporaire ?
Bien sûr, comme beaucoup de Romands à l’époque, mes parents – ma mère probablement encore plus – pensaient que nous retournerions dans notre « patrie » après quelques années, raison pour laquelle mes parents ont voulu envoyer leurs trois enfants à l’école française.

Cela a fonctionné ?
Non, non. Heureusement, cette possibilité nous a été refusée car nous étions citoyens suisses. J’ai ainsi appris l’allemand dès le jardin d’enfants, alors que ma langue maternelle et ma langue de cœur est restée le français. Après avoir travaillé à Zurich, Genève et Bâle, je vis aujourd’hui avec mon mari à Lucerne.

Pourquoi travaillez-vous dans la collecte de fonds ?
Le travail caritatif est réjouissant – mais son financement est parfois également source d’inquiétude. Pour une organisation à but non lucratif de taille moyenne comme la Ligue suisse contre le rhumatisme, il est important, en tant que directrice, d’être proche de la collecte de fonds, de créer de la confiance dans l’organisation, de soigner les contacts avec nos mécènes et donateurs et de veiller ainsi à ce que la confiance continue de croître. C’est pourquoi la collecte de fonds constitue une part importante de mes activités de directrice.

Pourquoi travaillez-vous pour la Ligue suisse contre le rhumatisme ?
Je suis déjà dans ma 18ème année au sein de la Ligue suisse contre le rhumatisme. Après ma formation de pharmacienne et quelques années dans la pharmacie et l’industrie pharmaceutique, mon grand souhait était de faire « quelque chose qui a du sens ».

Que signifie « quelque chose qui a du sens » pour vous ?
Le désir de stabilité et la possibilité de développer quelque chose avaient du sens pour moi. Au fil des années, les termes « qui a du sens » ont pris d’autres dimensions. A titre d’exemple, la Ligue suisse contre le rhumatisme développe et met en place des services pour les personnes atteintes de maladies rhumatismales. En outre, nous représentons les intérêts des patientes et des patients atteints de rhumatisme dans la société et la politique et contribuons ainsi à l’amélioration de leur qualité de vie. Enfin, la Ligue suisse contre le rhumatisme veut être un employeur moderne dans le monde des organisations à but non lucratif et contribuer ainsi à la professionnalisation et au développement continu de l’organisation.

Connaissez-vous des patient(e)s atteint(e)s de rhumatismes ?
Oui, j’en connais beaucoup, à commencer par ma famille, où l’arthrose et la goutte sont un problème depuis plusieurs générations. J’en connais également de par mon parcours professionnel dans la pharmacie et l’industrie pharmaceutique, où j’étais en charge d’un médicament contre les rhumatismes.

Vous savez ainsi où le bât blesse pour les patientes et les patients.
Ce n’est qu’au contact des personnes concernées que l’on prend conscience de ce que sont réellement les défis quotidiens – ce sont souvent des petites choses du quotidien qui rendent la vie difficile. En tant que ligue contre le rhumatisme, nous pouvons commencer par là et apporter un soutien dynamique.

Les rhumatismes comprennent plus de 200 maladies

Où la Ligue suisse contre le rhumatisme est-elle surtout demandée ? Quels sont les problèmes des patientes et des patients ?
Tout commence par l’éducation et la sensibilisation. J’ai vu de nombreuses fois des visages étonnés lorsque j’ai dit que la plus jeune personne atteinte de rhumatisme que j’ai rencontrée n’avait que sept mois.

Je pensais que seules les personnes âgées avaient des rhumatismes.
Cela est faux. Les rhumatismes comprennent plus de 200 maladies différentes et les plus de deux millions de personnes atteintes appartiennent à toutes les tranches d’âge. Par conséquent, l’impact se fait ressentir dans les domaines les plus variés de la vie – formation, choix de carrière, planification familiale, mode de vie, indépendance, etc.

Cela représente un grand défi.
Effectivement. Mais je vois plutôt cela comme une opportunité unique : il existe des possibilités de mettre en place et de développer des services dans de très nombreux domaines. C’est pourquoi la gamme de services proposés par la Ligue suisse contre le rhumatisme s’adresse tant aux enfants et à leurs familles qu’aux jeunes, avec des groupes de discussion, des rencontres et un site internet, ainsi qu’aux personnes d’un âge plus avancé avec des offres d’information très variées. Cela va des publications et des sondages internet aux activités physiques en passant par une offre dédiée aux seniors avec un programme de prévention des chutes à la maison.

Ces offres s’adressent tant aux personnes atteintes qu’à leur entourage et à leurs proches.
Effectivement. Le contenu doit être compréhensible, l’offre doit être facilement accessible et l’aide directe doit être au premier plan.

La Ligue suisse contre le rhumatisme apporte une aide directe grâce au fonds SOS.
C’est juste. Ce fonds SOS soutient les personnes atteintes de rhumatismes qui ont des difficultés financières en leur versant une contribution unique de mille francs au maximum. En effet, bien que les coûts des thérapies et des médicaments soient largement couverts par l’assurance-maladie, les rhumatismes entraînent souvent des frais supplémentaires pour des soins non pris en charge par l’assurance-maladie et pour des aménagements ou des aides urgent(e)s. Les caisses maladie et les assurances sociales ne couvrent jamais tous les coûts occasionnés par les maladies chroniques.

Par exemple en cas d’aménagements particuliers des bâtiments ?
A titre d’exemple, la plupart des personnes concernées n’ont pas les moyens financiers d’installer un monte-escalier ou d’aménager la douche pour la rendre sans obstacle. Dans de tels cas, notre fonds SOS entre en jeu.

Comment la Ligue suisse contre le rhumatisme peut-elle payer pour cela ?
Le fonds SOS a vu le jour grâce au legs généreux d’un mécène. La personne souhaitait spécifiquement soutenir les personnes atteintes de rhumatismes en situation d’urgence et elle l’a indiqué dans son testament.

Comment la Ligue suisse contre le rhumatisme finance-t-elle son grand engagement ?
Nous générons nous-mêmes 85% de nos ressources financières à partir de contributions à des projets, de parrainages, de dons, de legs et de revenus des services. La Ligue suisse contre les rhumatismes est financée à hauteur de 15% par l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) et l’OFSP.

Quelle est l’importance de l’intégration numérique des procédures de donation ?
Cela est sans aucun doute important et orienté vers l’avenir. Cependant, je suis convaincue qu’il ne faut pas oublier la communication hors ligne. Cela constitue un défi supplémentaire pour la Ligue suisse contre le rhumatisme en particulier, dont les domaines d’activité sont si variés, car nous voulons maintenir plusieurs canaux en même temps.

De quels canaux s’agit-il ?
Nous sommes très présents sur internet et les réseaux sociaux avec le thème « faire un don et soutenir ». En parallèle, nous utilisons également les canaux de communication classiques et nous envoyons des prospectus de dons et maintenons un contact direct et personnel. Toutefois, une fois encore, la vie ne doit pas être unidirectionnelle et nous voulons toucher le plus grand nombre de personnes possible sur tous les sujets – précisément parce que les rhumatismes peuvent toucher tout le monde à tout âge.

La Ligue contre le rhumatisme conseille-t-elle également ses donatrices et ses donateurs en matière de testament ?
Oui, sur demande, nous sommes très heureux de vous conseiller en matière de testament.

Quelle est l’étendue de l’offre de la Ligue contre le rhumatisme ?
En plus d’une consultation personnelle, les personnes intéressées peuvent commander gratuitement notre brochure détaillée sur le thème de la planification successorale. Nous avons élaboré cette brochure il y a quelques années avec un groupe d’environ huit personnes. Nous voulions ainsi nous assurer de comprendre et concevoir au mieux les besoins. Ce groupe de discussion nous a donné des pistes et nous a notamment permis d’élaborer un questionnaire détaillé sur l’inventaire, qui est joint à la brochure.

Comment expliquez-vous à vos mécènes la différence entre un don et un legs ?
D’après mon expérience, les personnes qui sont confrontées à ces sujets savent très bien ce qu’elles veulent. Il n’est donc souvent pas nécessaire d’expliquer cette différence, ce que je trouve d’ailleurs plutôt difficile.

Pouvez-vous essayer tout de même, s’il vous plaît ?
Peut-être pourrions-nous dire qu’un don est un soutien apporté de son vivant et de façon récurrente au travail d’une organisation. En revanche, un legs peut être considéré comme un don unique, mais ce caractère unique est aussi le cadeau le plus important et le plus apprécié qu’un donateur puisse laisser à une organisation.

Quels sont les avantages d’un legs pour la Ligue suisse contre le rhumatisme ?
Nous avons beaucoup de chance que la Ligue suisse contre le rhumatisme figure régulièrement dans les testaments. Cela permet à la Ligue suisse contre le rhumatisme de se projeter sur le long terme et de continuer à être très indépendante.

Pouvez-vous m’en dire plus à ce sujet, s’il vous plaît ?
De cette manière, nous pouvons continuer à garantir une offre de services à bas seuil ainsi que le développement de ces services en fonction des besoins des personnes atteintes de rhumatisme. La Ligue suisse contre le rhumatisme le fait depuis plus de 60 ans et la demande pour nos services n’a cessé de croître ces dernières années, ce qui rend la planification d’autant plus importante pour nous.

Une question personnelle, chère Valérie Krafft : Avez-vous fait votre testament ?
Oui, je l’ai fait parce qu’il est important pour moi de décider moi-même qui doit être bénéficiaire.

Valérie Krafft, merci pour cette interview.

Au début de ma maladie, la Ligue suisse contre le rhumatisme m’a été d’une grande aide

Andrea Möhr, membre du Conseil consultatif des patients de la Ligue suisse contre le rhumatisme, explique à quoi ressemble la vie lorsqu’on est atteint de rhumatisme.

À l’été 2012, on a diagnostiqué une maladie rhumatismale inflammatoire des articulations et du dos à Andrea Möhr. Des milliers de questions se sont posées : A quoi ressemblera l’avenir ? Qu’est-ce qui déclenche cette maladie dans le corps ? Comment peut-on continuer à mener une belle vie et à faire du sport ? Andrea Möhr-Michel a répondu à plusieurs de ces questions dans son livre « Krückenhüpferin ». Elle réussit à donner un aperçu encourageant de la vie avec des rhumatismes inflammatoires, mais également à transmettre des informations techniques d’une manière conviviale pour les patients. Il s’agit d’un livre qui donne du courage aux rhumatisants, aux malades chroniques ainsi qu’à leurs proches pour vivre une vie digne d’être vécue malgré les difficultés.

Andrea Möhr a 49 ans et a grandi à Lucerne. Depuis fin 1999, elle vit à Kerzers, dans le Seeland fribourgeois, où elle et son mari se plaisent beaucoup. Andrea Möhr répond aux questions de DeinAdieu dans le cadre d’une interview écrite.

Madame Möhr : Quand avez-vous pris contact avec la Ligue suisse contre le rhumatisme ?
Andrea Möhr : Jusqu’à ce que mon médecin orthopédiste prononce le mot « rhumatisme » après des complications consécutives à une arthroscopie du genou, je savais à peine ce que c’était. J’ai parcouru internet à la recherche d’informations à propos des différentes maladies. Je suis alors rapidement tombée sur la Ligue suisse contre le rhumatisme. Là, j’ai trouvé de nombreuses brochures informatives et faciles à comprendre que je me suis fait envoyées. Plus tard, j’ai également commandé des aides.

Comment les rhumatismes affectent-ils votre vie et vos loisirs ?
Jusqu’à ce que l’on me diagnostique des rhumatismes, j’avais plusieurs hobbys. D’une part, j’aimais faire de la randonnée en montagne, du trekking et du ski de fond. D’autre part, je jouais du violon dans un orchestre, ce qui était très important pour moi. Aujourd’hui, je fais de petites sorties avec mon vélo couché électrique spécial, je joue du violon ainsi que de l’alto et j’aime dessiner.

Vous êtes engagée dans le Conseil consultatif des patients de la Ligue suisse contre le rhumatisme. A votre avis, où la Ligue suisse contre le rhumatisme est-elle surtout demandée ?
Au début de la maladie, la Ligue suisse contre le rhumatisme peut rendre de bons services en fournissant des informations adaptées au patient sur les différentes maladies et sur la manière d’influencer soi-même de manière positive l’évolution de la maladie.

Avez-vous également profité des cours de gymnastique et de formation des patients qui constituent une base importante du travail de la Ligue suisse contre le rhumatisme ?
Oui, j’en ai profité. Par ailleurs, la Ligue suisse contre le rhumatisme est pour moi également un centre de conseil pour les questions d’actualité, comme par exemple actuellement au sujet de la Covid-19. Plusieurs questions surgissent à ce propos, par exemple en lien avec les médicaments qui affaiblissent le système immunitaire, la vaccination ainsi que le comportement pendant ces temps particuliers. En général, la population a besoin d’être informée afin de déconstruire les mythes et les préjugés.

Où se situent selon vous les difficultés des patientes et des patients ?
Je les vois au début de la maladie, lorsque surgissent peut-être des craintes quant à l’avenir ou des questions sur la façon de faire face à la maladie – ce qu’il faut faire, ce qu’il faut éviter de faire. Il peut également s’agir de questions concernant la vie professionnelle ainsi que les loisirs. Un autre point important est l’acceptation et la connaissance des maladies rhumatismales dans la société en général. Les rhumatismes sont plus qu’une « simple dépendance… »

A cela s’ajoutent des soucis financiers.
Effectivement. Malheureusement, certains sont également confrontés à des problèmes financiers et sociaux au fil des années, par exemple lorsqu’ils doivent réduire leur taux de travail ou lorsqu’ils ne peuvent plus exercer leur profession. Dans ce cas, les conseils individualisés de la Ligue suisse contre le rhumatisme peuvent souvent apporter de l’aide.

Quel effet votre livre a-t-il eu dans ce contexte ?
Des malades m’ont dit combien ils étaient heureux de savoir qu’ils n’étaient pas seuls à souffrir de rhumatismes, avec des thérapies médicamenteuses difficiles et des effets secondaires sans fin ou que, grâce à cela, leurs peurs ne leur semblaient plus si étranges. Les proches des personnes atteintes, quant à eux, apprécient d’avoir reçu un second regard de la part d’une personne malade afin de mieux comprendre et gérer la douleur et les problèmes de leur proche malade.

Vous rédigez régulièrement des articles sur le sujet.
Oui, depuis la parution du livre, j’ai continué à écrire sur la vie avec les rhumatismes et le CRPS sur mon blog « Krückenhüpferin » www.rheumaleben.blogspot.ch. L’abréviation CRPS désigne le Complex Regional Pain Syndrome, soit le syndrome douloureux régional complexe. Le CRPS est une maladie neurologique chronique qui survient après une lésion des tissus mous ou des nerfs, souvent en relation avec la fracture d’une extrémité.

Comment avez-vous appris à faire face à la maladie et à la gérer ?
Au début il y a une phase de tristesse où il faut d’abord accepter que l’on est atteint une maladie chronique. Ce n’est qu’ensuite que l’on apprend à gérer la maladie et la douleur. Lorsqu’on atteint la seconde phase, les îles qui vous donnent de l’énergie sont très importantes pour planifier la journée. Il s’agit de petites choses comme se reposer sur le canapé, écouter de la musique, lire un livre ou dessiner quelque chose. L’important est que la douleur chronique doit être maîtrisée. Je veux être la maîtresse de ma vie et non pas que ce soit la douleur qui commande.

Madame Möhr, merci pour cette interview.

Texte : Martin Schuppli