Angela Grossmann : « Je peux apprendre beaucoup de personnes dites handicapées »

Pour la séance photo avec Angela Grossmann, directrice de la Fondation Vivendra, nous nous sommes rendus à Dielsdorf dans l’Unterland zurichois, nous nous sommes installés dans l’auberge « Sonne » et nous avons rencontré Laura et Luna à côté de l’interlocutrice. Les femmes qui ont besoin de soutien travaillent au service du restaurant et sont encadrées par des professionnels de l’hôtellerie et des accompagnants socioprofessionnels. Elles servent les clients, prennent les commandes, encaissent les paiements. Elles expliquent le menu du jour et donnent des conseils sur le choix des boissons et l’ordre des plats. Elles le font toutes deux avec une cordialité désarmante.

Le « Sonne », un projet phare

Notre enthouiasme réjouit Angela Grossmann. En plus de l’auberge, le magasin « Sunne » et l’école « 15plus » sont installés dans le bâtiment majestueux. Celle-ci offre aux jeunes un accompagnement éducatif et pratique individuel ainsi qu’un soutien dans la recherche d’un métier et dans les débuts de la vie d’adulte. « Avec les services du « Sonne », nous permettons à nos clientes et nos clients de participer activement à diverses activités avec un contact direct avec les clients. Cela fait du « Sonne » un projet intégratif », déclare Angela Grossmann.

Poursuivre une offre durable grâce aux dons

Il est important de savoir que l’auberge n’est pas subventionnée et que la fondation l’exploite à ses propres risques. « Nous apportons ainsi une contribution importante à la société et nous sommes dépendants des dons. Le « Sonne » est toujours déficitaire et le coronavirus a aggravé cette situation. Nous avons besoin d’aide, c’est-à-dire de dons, pour assurer la pérennité de ce service ».

La Fondation Vivendra, fondée en 1965 sous le nom de « Fondation Schulheim Dielsdorf pour les paralysés cérébraux », assure une certaine qualité de vie dans ses institutions et favorise le développement et l’intégration holistiques. Elle attache de l’importance au bien-être physique et psychique et offre un espace d’apprentissage, de vie, de formation, de travail, de loisirs et de culture. Les personnes qui sont admises à l’internat ou au foyer trouvent à la Fondation Vivendra un chez-soi dans une communauté sociale. L’éducation, la thérapie, l’encadrement et les soins sont adaptés aux besoins individuels. Tel est le principe directeur.

Angela Grossmann acquiesce. Elle travaille pour la fondation depuis 2009 et en tant que directrice depuis 2018 : « J’ai suivi une formation d’infirmière et j’ai ensuite étudié la pédagogie sociale à Hambourg. Pendant mes études, j’ai toujours travaillé comme infirmière. J’ai eu du plaisir à travailler et je ne me souviens pas que quoi que ce soit soit devenu trop lourd pour moi. »

Les questions éthiques intéressaient de plus en plus

Après des études à Hambourg, Angela Grossmann a déménagé en Suisse. Elle se sentait alors plus proche du métier d’infirmière que d’éducateur social. C’est ainsi qu’elle a commencé à travailler en chirurgie cardiaque à l’hôpital universitaire de Zurich. Pendant cette période, elle a suivi diverses formations spécialisées et de gestion et elle était très passionnée par son travail. Au fil du temps, elle s’est intéressée aux questions d’éthique et elle s’est impliquée dans le groupe d’éthique interne de la clinique dans le cercle de qualité où elle a assumé des fonctions de direction.

« J’ai été de plus en plus souvent en contact avec des personnes en situation de handicap qui avaient été opérées à l’hôpital universitaire de Zurich en raison de malformations cardiaques. Le désir de m’occuper de personnes souffrant de handicaps mentaux ou multiples a grandi en moi », explique Angela Grossmann.

« Peut-être que nous, les “normaux”, sommes parfois beaucoup plus limités »

« Je suis consciente », dit Angela Grossmann, « que je peux apprendre beaucoup de ces personnes dites handicapées. J’apprends à connaître des gens qui voient avec leur cœur. Comme l’écrit Antoine de Saint-Exupéry dans “Le Petit Prince” : Voir avec le cœur est une perception différente et non une limitation de la perception. » Elle fait une pause. laisse les paroles faire leur effet et ajoute : « Peut-être que nous, les soi-disant normaux, sommes parfois beaucoup plus limités d’une certaine façon. »

Lorsqu’on lui demande quel serait son souhait le plus cher, Angela Grossmann déclare : « Nous devrions vraiment nous engager pour des personnes qui ne peuvent pas se mettre en valeur dans notre monde d’apparence, qui ne sont pas aussi privilégiées, qui ont peut-être été moins chanceuse dans la vie et qui ont plus de difficultés à défendre leurs intérêts. » Elle marque une courte pause et ajoute aussitôt ce qui la dérange : « Les idées arrêtées, les stigmatisations, les préjugés et les généralisations. »

Qui est normal ?

Nous abordons à nouveau le sujet de « qui est normal ? ». Angela Grossmann a du mal avec le terme « principe de normalisation ». Elle se demande qui a le pouvoir de définir ce qui est normal et ce qui ne l’est pas. Les résidentes et les résidents des groupes de vie externes, par exemple, ont besoin de moins de soutien. Il s’agit donc pour eux et leur équipe de se demander constamment : quelle forme de soutien et d’accompagnement est adéquate ?

« Il existe ce que l’on appelle des “handicaps secondaires” », dit Angela Grossmann et précise : « Je vais le dire de manière un peu plus précise. Les gens deviennent “handicapés” parce qu’on les soulage trop ou qu’on attend trop peu d’eux. Il existe de nombreuses zones de tension et d’équilibre dans le travail pour et avec les personnes en situation de handicap. »

Angela Grossmann : « Nous faisons des offres au meilleur de nos connaissances et de notre conscience et c’est un processus continu de réflexion, de dialogue et de débat. » « Nous permettons et favorisons la communication. Cela signifie que nous essayons de donner à chacun la possibilité de s’exprimer. Cela est souvent une étape et une clef vers l’indépendance, l’autodétermination et l’égalité des chances. » Dans cette optique, tous les moyens d’expression et de communication disponibles sont inclus : expressions faciales, gestuelle, langage corporel, signes, voix, sons, aides électroniques et non électroniques.

Dans la coopération interdisciplinaire, il est très important de bien se coordonner. A cet égard, les proches ont également joué un rôle important. Angela Grossmann : « Nous avons créé un groupe de musique de la fondation il y a quelques années et nous avons même pu organiser quelques concerts. C’était formidable de voir que chacune et chacun pouvait participer, quel que soit son niveau de handicap. La communauté et la vie en communauté sont une grande ressource. Nous – les soi-disant sains ou normaux – pouvons en apprendre beaucoup.

J’ai également été impressionnée à maintes reprises par les maladies graves et la capacité de faire face à la maladie ou de faire face aux adieux. »

Comprendre la mort comme l’aboutissement de la vie

Et comment composez-vous avec le fait de vous occuper de personnes gravement handicapées et/ou en phase terminale ? Que vous fait l’expérience proche de la mort ?
Je dirais que j’ai spécifiquement intégré et accepté ces deux sujets comme faisant partie de la vie. J’aime l’expression : l’homme est final ou préfinal. Pour moi, cela signifie, dans le final de la vie, le grand orchestre, le grand coup de timbale.

Qu’est-ce que cela signifie ?
Je m’engage pour un accompagnement qui correspond aux souhaits et à la vie de la personne qui s’en va – cela peut aussi être non conventionnel.

Ce n’est souvent pas si facile à supporter pour les proches et/ou les accompagnants, je pense.
C’est vrai. Nous croyons souvent que la mort et l’accompagnement des mourants se déroulent en se tenant par la main, dans la paix et à la lueur des bougies. Mais ce n’est pas ainsi ou en tout cas pas toujours. Chacun meurt à sa façon.

« Nous essayons de faire tout ce qui est possible. »

Les résidentes et les résidents peuvent vivre dans la fondation jusqu’à ce qu’ils commencent leur dernier voyage. Vivendra vous offre un chez-vous, une qualité de vie élevée. La fondation fournit une formation, des emplois et des logements. Angela Grossmann, comment financez-vous cette offre étendue ?
Nous nous finançons principalement par les subventions cantonales d’exploitation, les contributions des communes, les revenus des services et les dons. Ces derniers jouent un rôle important. Ils nous permettent de proposer des offres qui ne sont pas couvertes par les subventions de l’État. Il s’agit par exemple de projets ou d’achats spéciaux, d’excursions et/ou de camps de vacances, d’achats de moyens d’aide non financés par l’AI ainsi que de la garantie d’une infrastructure adaptée aux personnes en situation de handicap.

Les résidentes et les résidents peuvent rester dans la fondation jusqu’à la fin de leur vie.
Oui, nous sommes guidés par le principe selon lequel les résidents peuvent vieillir ici. Cependant, la fondation n’est pas un établissement de soins au sens strict. Nous ne pouvons donc pas garantir que les résidents pourront rester ici jusqu’à leur décès en toutes circonstances. Nous avons principalement du personnel socioprofessionnel et nous ne pouvons pas facturer d’éventuels services de soins via la loi sur l’assurance maladie (LAMal). Nous essayons toutefois de faire tout ce qui est possible.

Angela Grossmann, nous savons tous les deux que la vie a une fin. Elle peut prendre fin à tout moment. Cette pensée influence-t-elle votre vie quotidienne, vos relations avec vos proches, vos amies et vos amis ?
Parfois plus et parfois moins. Ne pas toujours se prendre au sérieux, être plus de serein, pouvoir lâcher prise. Parfois, je suis « curieuse » du moment de ma propre mort, je sais qu’elle arrivera à un moment donné, comment est-ce que je le sentirai ? Cela reste un grand mystère.

Sa propre mort est une chose …
… Exactement. Dans le sens où sa propre mort conduit à son propre décès, alors qu’on doit continuer à vivre avec la mort des autres. J’ai plus peur de la mort des êtres chers qui m’entourent.

Et le « dernier bureau », l’avez-vous fait ?
Oui, j’ai choisi trois personnes en qui j’ai confiance, qui me connaissent très bien et qui décideront à ma place quand je ne serai plus en mesure de le faire moi-même. C’est ce que l’on appelle une « disposition de valeurs ». Je ne veux pas qu’une personne supporte seule ce fardeau et c’est pouquoi il y a trois personnes qui se connaissent toutes et dont je sais qu’elles travailleront dans mon intérêt – juste au cas où.

Texte : Martin Schuppli, photos : Paolo Foschini