Don d’organes – Qu’est-ce qui s’applique ?

Lors de la votation populaire du 15 mai 2022, le contre-projet indirect à l’initiative populaire « Pour sauver des vies en favorisant le don d’organes » a été accepté. Pour l’essentiel, il s’agissait de remplacer l’ancien modèle du consentement explicite par une forme du modèle du consentement présumé. Pour ce faire, la loi sur la transplantation et les ordonnances y relatives seront adaptées, probablement d’ici à 2026.

Reprenons toutefois les choses dans l’ordre : que signifie le « don d’organes », comment était-il réglementé en Suisse jusqu’à présent et qu’est-ce qui va changer pour vous avec la révision de la loi ?

Que signifient « don d’organes » et « transplantation d’organes » ?

En Suisse, chaque personne peut donner jusqu’à six organes différents. Il s’agit du cœur, des poumons, du foie, des reins, du pancréas et de l’intestin grêle. Il est en outre possible de donner du tissu cellulaire. Il s’agit notamment de la cornée, des valves cardiaques et des gros vaisseaux sanguins, des os, du cartilage ainsi que des tendons et des ligaments. Tous ces dons d’organes et de tissus sont généralement regroupés sous le terme de « don d’organes ».

Les interventions médicales nécessaires pour prélever un organe et l’implanter sur une autre personne sont appelées « transplantation d’organes ».

Qui peut donner des organes ?

En principe, toute personne, quel que soit son âge, peut faire un don d’organes. C’est avant tout l’état de l’organe qui détermine si un don est possible et, le cas échéant, de quel organe. Les personnes souffrant de maladies préexistantes peuvent également faire don de leurs organes, à condition que les organes eux-mêmes soient sains. Certaines maladies, comme la rage ou la septicémie, peuvent toutefois faire obstacle à tous les types de dons d’organes. Avant une transplantation, des spécialistes évaluent, sur la base de critères médicaux, si le don d’organes est possible et judicieux.

Si le don d’organes (p. ex. de reins ou de foie) est possible de son vivant à certaines conditions, le débat porte généralement sur le don d’organes après le décès médicalement constaté d’une personne.

Où et comment le don d’organes est-il réglementé en Suisse ?

Le don d’organes en Suisse est réglementé par la loi sur la transplantation et les ordonnances y relatives. Il en résulte les conditions et procédures suivantes – état au début de l’année 2024 :

Le modèle du consentement ou de l’accord explicite

Si une personne décède dans des circonstances qui laissent penser qu’une transplantation d’organes est possible, on vérifie s’il existe un consentement valable au don d’organes (modèle dit du « consentement explicite » ou de « l’accord explicite »).

• Les organes ou tissus ne peuvent être prélevés que si le consentement de la personne décédée peut être prouvé. S’il existe un consentement établi au moyen de l’un des documents mentionnés ci-dessous (carte de donneur d’organes, directives anticipées ou DEP), les proches en sont informés. Cet entretien informatif est une obligation légale.
• Si aucune expression de la personne décédée n’est documentée, les proches parents sont interrogés pour savoir s’ils connaissent sa volonté. Si tel n’est pas le cas, les proches doivent donner leur consentement ou refuser le don d’organes dans l’intérêt de la personne concernée. Sont considérés comme « proches parents » les compagnons de vie (époux, partenaires enregistrés, partenaires de vie), les enfants, les parents, les frères et sœurs, les grands-parents, etc. La personne habilitée à prendre la décision est celle qui était la plus étroitement liée à la personne décédée. Les personnes de confiance désignées par la personne décédée ont les mêmes droits que les proches parents.
• Si la personne décédée n’a pas consigné sa volonté et si aucun proche n’est joignable, aucun organe ou tissu ne peut être prélevé.

Comment puis-je consigner mon consentement ?

Vous pouvez consigner votre consentement à l’aide des documents suivants :

• Carte de donneur/-se d’organes : Sur la carte de donneur/-se, vous pouvez indiquer en détail si vous souhaitez faire don de tous vos organes ou tissus ou seulement de certains d’entre eux. Vous pouvez également refuser un don de manière générale ou confier la décision à une personne de confiance déterminée. Les données qui figurent sur la carte de donneur/-se ne sont pas enregistrées ; c’est pourquoi vous devriez la garder sur vous ou la déposer dans un endroit connu de vos proches. Vous pouvez commander gratuitement la carte de donneur/-se en ligne.
• Directives anticipées : Les directives anticipées du patient vous permettent d’indiquer les mesures médicales auxquelles vous consentez (ou non) lorsque vous ne serez plus en mesure d’en décider vous-même. Comme le don d’organes est également une mesure médicale, vous pouvez aussi régler cette question dans des directives anticipées. Conservez également vos directives anticipées de manière à ce qu’elles puissent être retrouvées facilement en cas de besoin et, le cas échéant, faites mentionner leur existence sur votre carte d’assurance maladie. Par ailleurs, la Croix-Rouge suisse propose un service de dépôt des directives anticipées.
• Dossier électronique du patient (DEP) : Le DEP vous permet de stocker des données relatives à votre santé et de déterminer qui peut y avoir accès. Vous pouvez également y déposer la carte de donneur/-se d’organes. Vous trouverez de plus amples informations à ce sujet sur la plateforme officielle d’informations sur le DEP d’eHealth Suisse, de la Confédération et des cantons : Patientendossier.ch.
• Important : Un testament n’est pas approprié pour régler votre don d’organes. En effet, les testaments ne sont souvent ouverts que des semaines ou des mois après le décès de leur autrice ou auteur. La plupart du temps, les funérailles sont alors déjà terminées et les organes, tissus et cellules ne peuvent plus être transplantés.

Comment est réglementé le déroulement du don d’organes ?

Afin de garantir que les organes donnés restent intacts, le prélèvement doit être effectué le plus rapidement possible après le décès de la donneuse ou du donneur par du personnel médical qualifié. C’est pourquoi ce sont surtout les personnes qui se trouvaient dans un hôpital ou à proximité au moment du décès qui entrent en ligne de compte comme donneuses et donneurs d’organes. Le prélèvement d’organes ne laisse qu’une cicatrice chirurgicale « ordinaire », ce qui permet aux proches de faire leurs adieux à la personne décédée dans la dignité.

L’ordonnance sur l’attribution d’organes contient des règles sur les personnes qui reçoivent un organe : selon celles-ci, une liste d’attente est établie sur la base des critères principaux que sont l’« urgence médicale », l’« indication médicale », les « caractéristiques prioritaires » (p. ex. âge, groupe sanguin, incompatibilités) et le « délai d’attente ».

Vous trouverez de plus amples détails sur le déroulement d’un don d’organes notamment sur le site internet ou dans les brochures et exposés de la Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d’organes (Swisstransplant).

Qu’est-ce qui change avec la révision de la loi ?

Le modèle du consentement explicite en vigueur jusqu’à présent en Suisse (et entre autres également au Danemark, en Irlande ou en Lituanie) n’est pas sans alternative. La pratique des pays voisins a notamment influencé le législateur suisse dans ses réflexions.

Quelles sont les alternatives au modèle du consentement explicite ?

En Europe, les réglementations de détail relatives au don d’organes varient d’un pays à l’autre. Elles peuvent toutefois être regroupées en trois modèles principaux, qui peuvent être opposés au modèle du consentement explicite :

• Modèle de la décision : Dans le modèle de la décision, on s’efforce particulièrement d’obtenir une décision de la part des individus. En Allemagne, par exemple, les caisses d’assurance-maladie envoient régulièrement des brochures d’information et des formulaires à leurs assurés, les invitant ainsi à se pencher sur la question et à prendre des décisions.
• Modèle du consentement présumé : Le modèle du consentement présumé (simple) s’applique p. ex. en France, en Italie et en Autriche. Dans ce modèle, toute personne qui ne s’oppose pas expressément au don d’organes avant son décès est éligible. En principe, les proches n’ont pas le droit de se prononcer.
• Modèle du consentement présumé au sens large : Dans le modèle du consentement présumé au sens large, répandu notamment en Scandinavie, les proches de la personne décédée ont en outre la possibilité de s’opposer au prélèvement d’organes.

Quelle sera la nouvelle réglementation en vigueur en Suisse ?

Avec la révision de la loi sur la transplantation, la Suisse introduit une réglementation connue sous le nom de « modèle du consentement présumé au sens large ». Il s’agit d’un compromis entre les objectifs d’autodétermination sur son propre corps et de sauvetage de vies en augmentant le nombre d’organes disponibles.

Dans le cadre du modèle du consentement présumé au sens large, il est particulièrement important d’inclure les proches qui peuvent s’opposer au don d’organes en lieu et place de la personne décédée :

• Toute personne qui décède après l’entrée en vigueur de la révision est alors en principe considérée comme donneuse d’organes, à moins qu’elle n’ait précisé de son vivant qu’elle ne souhaitait pas être donneuse.
• En l’absence d’une telle déclaration, les proches sont également consultés dans le cadre du modèle du consentement présumé au sens large. Ils peuvent s’opposer à un prélèvement d’organes s’ils savent ou supposent que la personne décédée se serait décidée contre le don d’organes.
• Si aucune volonté n’a été exprimée et si, malgré des recherches, aucun proche n’est joignable, le prélèvement d’organes est également interdit dans le cadre du modèle du consentement présumé au sens large. Sans consultation des proches, une transplantation d’organes est ainsi interdite même si aucune opposition n’a été formulée mais qu’aucune clarification n’a pu être effectuée avec les proches. Il s’agit là d’une restriction importante au principe du consentement présumé.

Cette révision est actuellement encore en cours d’élaboration. La Confédération créera en outre un registre dans lequel pourront être inscrites les déclarations relatives au don d’organes.

À quoi dois-je prêter attention si je veux (ou non) devenir donneur d’organes ?

Toutes les déclarations de volonté faites jusqu’à présent resteront valables sous le modèle du consentement présumé. Seul est modifié le traitement des cas dans lesquels une personne ne s’est pas du tout exprimée sur sa volonté de faire un don.

Aujourd’hui déjà, vous pouvez consigner votre consentement ou votre refus du don d’organes sur une carte de donneur d’organes, dans des directives anticipées ou dans le DEP (cf. ci-dessus). Ce consentement ou ce refus restera valable même sous le modèle du consentement présumé.

Si vous avez des questions sur les conditions et les procédures, le mieux est d’en parler avec un.e médecin de confiance. Il est également recommandé d’informer vos proches de votre décision.

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