En Suisse, environ 150’000 personnes souffrent d’une démence. La démence est le terme générique pour toutes les maladies qui entraînent une diminution des capacités cognitives et de la mémoire ainsi que des capacités sociales et émotionnelles. En raison de l’augmentation de l’espérance de vie, il faut s’attendre à ce que le nombre de personnes atteintes de démence augmente encore à l’avenir. « Actuellement, nous sommes loin de pouvoir guérir la démence. Par notre action, nous souhaitons réveiller la société et investir des fonds dans la recherche sur la démence afin de pouvoir traiter la maladie. Attendre et ne rien faire n’est pas une option », déclare Corinne Denzler, directrice de la Fondation Synapsis.
Promouvoir la Suisse comme pôle de recherche
Corinne Denzler a repris la direction de la Fondation Synapsis il y a environ deux ans. Auparavant, elle, qui a changé d’orientation professionnelle, a travaillé dans le secteur de l’hôtellerie. C’est par l’intermédiaire d’une de ses amies, atteinte de démence à un jeune âge et décédée de la maladie à 53 ans, que Mme Denzler a été confrontée au thème de la démence : « La majorité des personnes atteintes de démence sont certes âgées, mais la maladie peut également toucher des personnes plus jeunes. »
En encourageant la recherche sur la démence, la Fondation Synapsis veut compléter la recherche publique et industrielle afin d’investir des fonds supplémentaires dans la recherche sur les maladies de démence, en particulier la maladie d’Alzheimer, afin que la démence puisse être traitée dans un avenir proche. D’une part, la Fondation Synapsis soutient la recherche fondamentale complexe qui s’intéresse aux causes de ces maladies. D’autre part, la Fondation Synapsis investit les fonds pour la recherche appliquée afin de faire avancer les projets de traitement des maladies de démence : « Par notre engagement, nous renforçons également la place scientifique et économique suisse en encourageant la création de jeunes groupes de recherche », souligne Corinne Denzler.
Les dons vont à la recherche
Les fonds issus de legs revêtent une grande importance pour la Fondation Synapsis. Aussi important que soit ce soutien financier issu de testaments, il est toutefois difficile à budgétiser, car il ne peut pas être planifié. La plupart du temps, ce sont des personnes atteintes de démence, des proches et des amis ou des personnes ayant un intérêt marqué pour la recherche qui incluent la Fondation Synapsis dans leur testament. Un homme âgé a justifié son soutien en expliquant qu’il souhaitait préserver ses enfants de cette maladie.
« Grâce aux revenus provenant des legs, ce sont toujours des projets de haute qualité que nous pouvons soutenir », explique la directrice. Pour parvenir à de tels projets, la Fondation organise chaque année un concours pour les chercheuses et les chercheurs. Les quelque 50 demandes déposées à chaque fois font l’objet d’une procédure de sélection très stricte. Le conseil scientifique de la Fondation Synapsis, qui dirige cette procédure, comprend des expertes des maladies cérébrales. Le conseil examine les demandes afin de les soumettre, dans un deuxième temps, à des spécialistes internationaux. En fonction du budget, la Fondation Synapsis peut ainsi soutenir huit à douze projets par an.
Maintenir le cerveau et le corps en mouvement
L’un de ces projets est « Brain-IT » au département des sciences et technologies de la santé de l’EPFZ. Ce projet, dirigé par le Professeur Eling D. de Bruin et le doctorant Patrick Manser, étudie des approches d’entraînement innovantes afin d’améliorer la prévention des troubles cognitifs. « Brain-IT » est typique des projets soutenus par la Fondation Synapsis, qui misent de manière accrure sur la numérisation et l’intelligence artificielle. Dans la première phase de la maladie, dite du « déficit cognitif léger » (MCI : Mild Cognitive Impairment), la prévention revêt une importance capitale.
De nombreuses personnes qui en souffrent se retireraient socialement en raison des premiers signes de démence. Au stade initial, il est ainsi décisif pour l’évolution de la maladie que les patientes et les patients n’abandonnent pas sur les plans physique et mental. « Notre projet met l’accent sur trois facteurs de risque modifiables importants – mais souvent négligés – pour les troubles cognitifs : l’inactivité physique, l’inactivité cognitive et les symptômes dépressifs », explique Patrick Manser, qui effectue depuis 2020 des recherches sur de nouvelles approches de traitement du MCI dans le cadre de sa thèse de doctorat à l’Institut des sciences du mouvement et du sport. Ce jeune homme de 28 ans, lui-même lanceur de javelot de compétition, accorde une grande importance à l’influence de l’entraînement physique sur le bien-être émotionnel et cognitif.
L’exergaming associe entraînement et jeu
Pour recruter des participants à l’étude, Patrick Manser collabore avec des Centres mémoire et des médecins de famille, car les patientes et les patients vivent encore chez eux. L’équipe de projet de « Brain-IT » a développé, en collaboration avec des patientes, des patients et des thérapeutes, un concept d’entraînement adapté aux besoins des patientes et des patients, qui propose non seulement une thérapie physique et cognitive, mais également une thérapie respiratoire.
La nouveauté du concept de « Brain-IT » est l’utilisation de ce que l’on appelle des exergames, c’est-à-dire l’association de l’entraînement et du jeu : exergames est un néologisme composé de « exercise » et de « games » et désigne des jeux vidéo qui sont contrôlés par des mouvements du corps ; un exemple populaire est la Nintendo Wii. Pour « Brain-IT », les exergames doivent être conçus de manière adaptée aux patientes et aux patients et ne doivent pas contenir trop d’informations.
L’entraînement se déroule au domicile des participant(e)s à l’étude, avec un suivi individuel. Pour les patientes et les patients, la qualité de vie au quotidien est de première importance, par exemple grâce à une manière de marcher stable, explique Patrick Manser.« L’étude montre que l’entraînement est bien accepté, que les patientes et les patients ont du plaisir à s’entraîner et que cela a un effet positif sur la motivation pour l’entraînement. Les données recueillies jusqu’à présent sur l’efficacité de l’entraînement en termes de performances cognitives sont également prometteuses », ajoute le scientifique.
« Ce qui me motive, c’est que les gens aillent mieux »
Afin d’obtenir des résultats encore plus fiables sur l’efficacité, le Professeur Eling D. de Bruin et Patrick Manser prévoient de poursuivre le projet avec un plus grand nombre de patientes et de patients dans le cadre d’un post-doctorat après la fin de l’étude en 2024. « Je suis motivé par la pertinence sociale de la recherche sur la démence. Notre travail a une influence positive sur la vie des personnes qui en sont atteintes. C’est ce qui me motive : que les gens aillent mieux », explique M. Manser, qui fait de la recherche au carrefour entre les sciences de la santé et la technologie.
Il voit encore un grand potentiel dans la combinaison de formes de thérapies physiques et cognitives à l’aide de la technologie. Financer des projets de recherche représente toutefois un défi. M. Manser décrit ainsi la situation : dans un environnement académique compétitif, de nombreux chercheurs et chercheuses en Suisse se disputent les fonds de fondations, d’entreprises ou du Fonds national suisse (FNS). L’équipe du projet « Brain IT » est ainsi d’autant plus heureuse de la collaboration fructueuse avec la Fondation Synapsis.
« Même un superman comme Bruce Willis peut devenir dément »
La communication de ces travaux de recherche est également déterminante, souligne Corinne Denzler, directrice de la Fondation Synapsis. Des vidéos qui expliquent clairement les projets de recherche ou des articles de presse qui décrivent les symptômes de la maladie : le public doit en savoir davantage sur cette maladie qui touche de plus en plus de personnes.
Mme Denzler est convaincue qu’à l’avenir, la démence sera encore plus visible. Actuellement, de nombreuses personnes âgées de 50 à 60 ans s’occupent de leurs parents atteints de démence. Il est d’autant plus important, selon elle, d’informer sur la démence et la maladie d’Alzheimer et d’en montrer les conséquences aussi bien pour les personnes qui en souffrent que pour leurs proches. Lorsqu’un tabloïd évoque la démence de l’ancien acteur hollywoodien Bruce Willis, c’est précieux : « Les gens réalisent que même un superman comme M. Willis peut être atteint de cette maladie », explique Mme Denzler.
Il existe différents types de démence, qui ont pour origine des maladies différentes. La maladie d’Alzheimer est la forme la plus courante de démence, suivie de la démence vasculaire. La maladie d’Alzheimer se développe de manière insidieuse. Les premiers signes sont des troubles de la mémoire, concrètement des modifications de la mémoire à court terme. La maladie d’Alzheimer entraîne la mort des neurones et une perte progressive du tissu cérébral.
Vous souhaitez contribuer à ce que les chercheurs étudient les causes des maladies de démence et découvrent des méthodes de traitement efficaces ? En faisant un legs à Recherche Démence Suisse – Fondation Synapsis, vous contribuez directement et durablement après votre décès à stopper la démence.
