Grosseinsatz für kleines Herz am Kinderspital Zürich

Schon bei der Geburt wurde klar, dass etwas nicht in Ordnung war. Die Mutter schildert die ersten Momente nach der Entbindung: «Nur ihr erster Schrei war laut und kräftig, danach wurde sie stiller und stiller und lief blau an.» Sofort wurde das Kind aus der Geburtsklinik ins Kinderspital Zürich geflogen. Was dann folgte waren 24 Tage Überlebenskampf für das Baby und 24 Tage voller emotionaler Hochs und Tiefs für die Eltern.

Die Diagnose lässt keine Zweifel

Das Kind wurde mit einem Fibrom am Herzen geboren, einem gutartigen Tumor aus Bindegewebe. Abgesehen vom Herztumor ist Sophia kerngesund. «Bei einem Neugeborenen habe ich noch nie einen so extremen Fall gesehen», sagt Chefarzt Professor Michael Hübler, der die Operation zusammen mit seinem Team durchgeführt hat. «Es gab keine chirurgische Alternative zur Transplantation. Der Tumor hatte das ganze Herz durchwachsen und die Herzklappen eingeschlossen. Er füllte bereits die Brusthöhle aus, sodass der Druck auf die Luftwege die Atmung des Kindes behinderte.»

«Ein emotionaler Marathon»

Der Chefarzt hatte die Eltern auf eine längere Wartezeit am Herzunterstützungssystem vorbereitet. Doch der erste Anblick ihres Babys auf der Intensivstation war trotzdem ein Schock. «Vor allem die Tage vor der Transplantation, als Sophia an das Kunstherzsystem angeschlossen war, waren schwierig zu ertragen», erzählt der Vater. «Zuerst dachte ich, das ist nicht meine Tochter unter all den Schläuchen, das kann gar nicht sein!» Während dieser schwierigen Tage wurden wir aber vom ganzen Team des Kinderspitals grossartig unterstützt. Wir konnten ein Elternzimmer beziehen und bei Sophia sein, so oft es ging. Wir fühlten uns gut aufgehoben und geschützt wie in einem Kokon, das war unglaublich wertvoll.»

Erleichterung und Kummer zugleich

Dass so schnell ein Spenderherz gefunden wurde, war ein unwahrscheinlicher Glücksfall, mit dem die Eltern nicht gerechnet hatten. Aber das Glück war nicht ungetrübt: «Wir haben nicht nur vor lauter Erleichterung geweint, als wir den Bescheid erhielten – es wurde uns in diesem Moment schmerzlich bewusst, dass eine andere Familie nie wieder ein unbelastetes Weihnachtsfest wird feiern können, weil sie kurz davor ihr Kind verloren hat. Und wir haben auch um dieses Kind geweint.»

Herzspende: Die Eltern hätten Sophias Organe gespendet

Sophias Mutter war im Familien- und im Freundeskreis schon früher mit unerwarteten Todesfällen und der Thematik der Organspende konfrontiert worden. Dies hat den Eltern geholfen, ihre Entscheidung zu treffen. «Wir sind von Anfang an voll hinter einer Transplantation gestanden, als wir gefragt wurden. Natürlich haben wir auch darüber gesprochen, was wir machen, wenn Sophia nicht überlebt – und wir hätten die Organe unseres Kindes gespendet.»

Bearbeitung: Martin Schuppli/Foto: zVg