Dorette Lüdi: «Ich habe ALS. Das ist ein Horror»

Dorette Lüdi öffnet fröhlich lächelnd die Wohnungstür. Bittet, einzutreten. Draussen scheint die Sonne. Etwas kühle Frühlingsluft strömt durch die leicht offene Balkontüre. «Ja, ich bin krank», sagt die 68-Jährige. «Ich habe ALS, diese Scheisskrankheit ist ein Horror.»

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine rasch voranschreitende, degenerative Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Von der Krankheit betroffene Menschen verlieren kontinuierlich Muskelsubstanz. An Armen und Beinen, am Sprech-, Kau- und Schluckapparat. Die Krankheit verläuft sehr unterschiedlich. Die meisten Patienten, Patientinnen leben bei fortschreitender Lähmung noch drei bis fünf Jahre. Die Ursache der Erkrankung ist unklar.

So definiert der Verein ALS Schweiz die Krankheit. Dorette Lüdi engagiert sich im Vorstand. Und sie erklärte sich bereit, DeinAdieu ihre Geschichte zu erzählen.

«Im Winter vor drei Jahren, nach einer Rückenoperation, spürte ich, dass etwas mit dem rechten Fuss nicht mehr stimmt. Ich kontaktierte meinen Neurochirurgen. Er war ratlos, schickte mich zu Neurologen. Die machten schmerzvolle Tests. Zuerst in der Schulthess-Klinik, dann im Zürcher Unispital. Es war eine Tortur. Manchmal hätte ich den Arzt am liebsten ins Gesicht zurückgeschlagen.» Dorette Lüdi hielt aus. Funktionierte halt. «Den Begriff ALS hörte ich mehrmals. Eher gemurmelt, als laut ausgesprochen. Und jedes Mal hiess es, aber ALS ist es vermutlich nicht. Ich ertrug diese Neurologen-Folter fast nicht mehr.»

«Sie haben ALS. Bei Fragen konsultieren Sie Dr. Google»

Am Universitätsspital Zürich redete endlich ein Arzt Klartext. «Und das auf äusserst einfühlsame Art und Weise», sagt Dorette Lüdi zynisch. «Der Mediziner sagte: ‹Sie haben wahrscheinlich ALS. Wenn Sie Fragen haben, konsultieren Sie Dr. Google. Dort finden Sie alle Informationen.›» Dann liess er die verdutzte Patientin mit ihrem Mann alleine. Und das passierte ausgerechnet im Unispital, wo Dorette Lüdi jahrelang in der Administration gearbeitet hatte.

Die Diagnose der Krankheit war äusserst schwierig, weil Dorette Lüdi nur an zwei Orten «lahmte»: Am rechten Fuss und an der rechten Hand. «Eigentlich sind sichere Diagnosen nur möglich, wenn der Körper drei ‹Baustellen› aufweist.»

Im Herbst 2014 verbrachte Dorette Lüdi Ferien in der Türkei. «Das erste Mal nahm ich den Rollator mit, nutzte an den Flughäfen das Serviceangebot für Behinderte. Nach dem ersten Bad konnte ich das Meer nicht mehr alleine verlassen, da wurde mir bewusst: Du hast diese Scheisskrankheit.»

Am Muskelzentrum in St. Gallen gut aufgehoben

Im November gleichen Jahres nahm Dorette Lüdi an einer ALS-Tagung teil. Dort traf sie Professor Markus Weber. «Er gilt als eigentlicher Muskelspezialist in der Schweiz. «Ich kam mit ihm ins Gespräch. Er fragte: ‹Warum kommen sie nicht nach St. Gallen?›». Der Hausarzt überwies mich.

Im Muskelzentrum am Kantonsspital St. Gallen wurde Dorette Lüdi nicht mehr gefoltert. Prof. Markus Weber sagte: «Wir wissen ja alles. Es ist schon alles abgeklärt. Sie haben ALS.» Und dann «übergab» er die Patientin Pflegefachfrau Bea Goldman, eine so genannte ALS-Care-Nurse. Sie ist bei jedem Diagnosegespräch dabei. «Frau Goldman hat mich beraten, sie gab mir Tipps für das Leben mit ALS. Sie sprach mit den Angehörigen, kam zu mir nach Hause. Mit ihr kann ich über alles reden. Über das erschwerte Leben, über das absehbare Sterben.»

Dorette Lüdi meldete sich beim Verein ALS Schweiz (s. Box). «1000 Fragen gingen mir immer wieder durch den Kopf. Vom Verein wurde ich gut betreut und mit den nötigen Hilfsmitteln ausgestattet. Dafür bin ich unendlich dankbar. Patienten, bei denen die Krankheit erst im AHV-Alter ausbricht, erhalten von der IV keine Leistungen. Und weil im Vorstand eine Stelle frei wurde, bewarb ich mich. Seither arbeite ich mit.»

Behandelt wird die Patientin am Muskelzentrum St. Gallen von Dr. med. Christian Burkhardt. Er ist Oberarzt, Facharzt für Neurologie. Zudem mitverantwortlich für die ALS-Ambulanz, zuständig für neurologische Untersuchungen, für Elektrophysiologie, Patientenbetreuung und Forschungsprojekte.

Ich will als mündige Patientin behandelt werden

Dorette Lüdi: «In St. Gallen bin ich nicht die Kranke XYpsilon, sondern Frau Lüdi. Dr. Burkhardt beantwortet alle meine Mails, sein Team klärt so vieles für mich. Unkompliziert. Geduldig. Gut für mich ist, dass ich immer die selben Betreuungspersonen habe. Die kennen mich gut, und sie begleiten mich. Von der Diagnose bis zum Ende der Wegstrecke. Hier behandelt mich das Team als mündige Patientin. Und schliesslich bin ich das auch.»

Obwohl Dorette Lüdi eine niederschmetternde Diagnose erhalten hatte, «verliess ich das Spital auf eine Art erleichtert, ja glücklich», sagte sie. «Ich hatte endlich eine Diagnose, meine Beschwerden bekamen einen Namen. Ich wusste, was Sache ist, und mir war klar, hier bin ich in den richtigen Händen, am richtigen Ort.»

In den Wochen nach der Diagnose stürzte viel auf die Frau ein. «Bea Goldmann sagte mir, ich würde bald einen Rollstuhl brauchen. Das war mir klar, aber ich hoffte immer noch, aus dem bösen Traum zu erwachen. Ich redete mir manchmal ein, ich sei eine Psychotante, die sich interessant machen will.»

Dorette Lüdi liess abklären, ob man auf ihren Genen etwas finde, das auf die Krankheit hinweisen würde. Die Forscher fand nichts. Mutter Dorette liess auch die Gene ihrer Kinder abklären. «Diese Resultate stehen noch aus. Wäre was, sagte ich es niemandem, nähme das Wissen mit ins Grab. Stellen Sie sich vor, ich sagte: ‹In 20 Jahren bekommt ihr ALS›. Was wären das für 20 Jahre. Und dann bricht sie nicht aus – diese Scheisskrankheit. Schrecklich.»

«Was ist, wenn ich nicht mehr schlucken kann?»

Dorette Lüdi geht offen um mit ihrem Schicksal. Sie redet mit allen über ihre Krankheit, über die fortschreitende Verschlechterung ihrer Muskulatur. «Ich hangle mich von Meilenstein zu Meilenstein. Die erste Ausfahrt im Rollstuhl war ein grosser Einschnitt, ein erster Abschied. Und ich dachte mir, wenn ich nicht mehr sprechen kann, wird das Leben sinnlos. Schliesslich rede ich fürs Leben gern. Ja, und was ist, wenn ich dereinst nicht mehr schlucken kann, wenn mir das Atmen immer schwerer fällt?»

Irgendwann heisst es Abschied nehmen. Sterben. Dorette Lüdi weiss noch nicht, wann diese Zeit gekommen ist. Aber sie schiebt nichts mehr auf die lange Bank. «Alle weinten sie, als klar war, dass ich ALS habe. Mein Mann weinte, meine Geschwister, meine Kinder, die Enkel. Alle. Nur ich weinte nicht. Ich funktioniere immer noch. Wie einst als alleinerziehende Mutter von drei Teenies. Wenn ich gefallen bin, dann immer auf die Füsse. Ich agierte, ich organisierte.»

Und so läuft es auch heute. Dorette Lüdi sprach lange mit einer Freundin. «Sie hat Erfahrung als Sterbebegleiterin, in der Planung von Abschiedsfeiern und allem drumrum. Ich setzte also eine Todesanzeige auf, schrieb meinen Nachruf. Ich erarbeitete eine ausführliche Patientenverfügung, plante mit meiner Freundin den Ablauf der Feier. Wir legten die Musik fest.» Der Autor fragt: «Was soll denn gespielt werden?» Dorette Lüdi strahlt und sagt: «‹Amoi segn mer uns wieder› von Andreas Gabalier. Und das ‹Ave Maria› soll Luciano Pavarotti singen.» Dorette Lüdi findet, so eine Planung können man nicht einem Verwandten, einem Angehörigen überlassen. «Die wären in ihrer Trauer doch überfordert.»

Die letzte Ruhe finden – im Gemeinschaftsgrab

Eine Urne für ihre Asche hat Dorette Lüdi bereits. «Die bastelte mein Bruder. Sie wird mein letztes Zuhause sein. Verstreuen wollen wir die Asche nicht. Der Ehemann und die Kinder möchten irgendwo trauern können. Bei einem Baum will ich auch nicht begraben werden, dort könnten Hunde ‹anebisle›. Also suchen wir nach einem schönen Gemeinschaftsgrab. Mir würde es in Zürich gefallen. Auf den Friedhöfen Sihlfeld oder Nordheim.»

Dorette Lüdi und ihr Mann sind Mitglieder bei Exit. «Das machte ich gleich nach der Diagnose. Ich will nicht elendiglich sterben. Lieber selber bestimmen, wann denn Schluss sein soll. Natürlich kenne ich auch die Möglichkeiten der Palliativpflege. Uns allen ist klar, ich will nicht beatmet werden, niemand darf lebensverlängernde Massnahmen einleiten, und ich möchte angst- und schmerzstillende Medikamente bekommen. Auch will ich keine Krämpfe erleiden. Keine schmerzenden Spasmen. Deshalb diskutierten wir auch schon über Cannabis-Medikamente.»

Bis jetzt litt Dorette Lüdi selten an Schmerzen. Mit einer Ausnahme: «Einmal fiel ich morgens um halb sieben aus dem Rollstuhl, lag hilflos am Boden. Das war hart, im wahrsten Sinne des Wortes», sagt sie und lacht.

Mit Mamamas Rollstuhl in der Wohnung rumdüsen

Der Rollstuhl war gewöhnungsbedürftig, heute hat die ALS-Patientin zwei elektrische. Einen für die Wohnung und einen grossen für draussen. «Mit dem gehe ich einkaufen. Die Leute sind ja alle so hilfsbereit. Junge, Alte. Alle. Sie grüssen, sie machen Handreichungen für mich. Helfen mir, Waren einzupacken. Oder sie aus dem Gestell zu nehmen.» Und auch die Enkel finden Mamamas Rollstuhl lässig. Sie dürfen damit in der Wohnung rumdüsen. So verliert vieles seinen Schrecken.

Die Spitex zu verpflichten war für Dorette Lüdi ein zweiter einschneidender Schritt in die Abhängigkeit, aber unumgänglich. «Heute bin ich so froh um die Helferinnen. Ende März erhielt ich ein Nachtbeatmungsgerät. Jetzt kann ich erholsamer schlafen und bin am Morgen zwäg. Fit. Das erhöht meine Lebensqualität.» Aber bald wartet die nächste Hürde: «Was, wenn ich nicht mehr sprechen kann?», sagt Dorette Lüdi nachdenklich.

Dorette Lüdi weiss nicht, wie lange sie noch leben will, leben kann. «Mir gefällt es noch sehr auf der Welt», sagt sie. «Ich möchte doch noch lange zusammen sein mit meinem Mann, mit meinen Kindern, den Enkeln, den Freunden, den Verwandten.» Wir haben noch so viele Pläne … Es wird still in der Stube.

Und dann beginnt sie zu schwärmen: «Im Mai unternehmen mein Mann und ich etwas Grossartiges. Wir fahren mit einem Kreuzfahrtschiff von Holland nach Norwegen. Das Reisebüro fand für mich ein Schiff mit einer Behindertenkabine. Das wird wunderschön.»

Text: Martin Schuppli/Foto: zVg.

DeinAdieu berichtete schon in mehreren Beiträgen über ALS

27. Mai 2016: Ihre Mutter hat ALS: «Wir geniessen die verbleibende Zeit»
1. Juli 2016: Anna Rossinelli spielte für ALS-Kranke
5. August 2016: Prof. Markus Weber: «ALS-Diagnose ist keine Hexerei»