Angela Grossmann: «Posso imparare molto dai cosiddetti disabili»

Per il servizio fotografico con Angela Grossmann, amministratrice delegata della Fondazione Vivendra, siamo andati a Dielsdorf nell’Unterland zurighese, ci siamo sistemati nella locanda «Sonne» e abbiamo incontrato Laura e Luna insieme all’intervistata. Le donne bisognose di sostegno lavorano al servizio del ristorante e sono assistite da professionisti della gastronomia e assistenti pedagogici del lavoro. Intrattengono gli ospiti, prendono ordini, incassano. Spiegano il menù del giorno, consigliano nella scelta delle bevande e sull’ordine dei piatti. Ed entrambe lo fanno con una cordialità disarmante.

La «Sonne» un progetto eccezionale

Angela Grossmann è contenta del nostro entusiasmo. Oltre alla locanda, nell’imponente edificio ci sono il negozio «Sunne» e la scuola «15plus». Offre ai giovani supporto individuale, educativo e pratico, nonché supporto nella ricerca di un lavoro e nel diventare adulti. «Con le offerte della Sonne, permettiamo ai nostri clienti di partecipare attivamente a varie attività con il contatto diretto con la clientela. Ciò rende la Sonne un progetto integrativo», afferma Angela Grossmann.

Continuare un’offerta sostenibile con le donazioni

Importante da sapere: principalmente la locanda non è sovvenzionata e la Fondazione la gestisce a proprio rischio. «Stiamo dando un contributo importante alla società e dipendiamo particolarmente dalle donazioni. La Sonne è ancora in deficit e il corona ha aggravato questa situazione. Abbiamo bisogno di aiuto, donazioni, in modo che questa offerta possa essere continuata a lungo termine.»

La Fondazione Vivendra, fondata nel 1965 come «Fondazione casa-scuola Dielsdorf per persone con paralisi cerebrale», nelle sue strutture fornisce qualità di vita e promuove lo sviluppo olistico e l’integrazione. Dà importanza al benessere fisico e psicologico, offre spazio per l’apprendimento, l’alloggio, la formazione, il lavoro, il tempo libero e la cultura. Le persone che sono accolte nel collegio o nella casa residenziale trovano nella Fondazione Vivendra una casa in comunità sociale. L’istruzione, la terapia, l’assistenza e la cura sono adattate alle esigenze individuali. Questo è ciò che dice la dichiarazione d’intenti.

Angela Grossmann annuisce. Lavora per la Fondazione dal 2009, come amministratrice delegata dal 2018: «Ho imparato a fare l’infermiera, poi ho studiato pedagogia sociale ad Amburgo. Durante i miei studi ho sempre lavorato come infermiera. Il lavoro mi dava piacere e non ricordo che qualcosa sia mai stato troppo.»

I temi etici interessavano sempre di più

Dopo aver studiato ad Amburgo, Angela Grossmann si trasferì in Svizzera. A quel tempo, si sentiva più vicina al lavoro di infermiera che a quello di assistente pedagogico. E così iniziò a lavorare in cardiochirurgia presso l’ospedale universitario di Zurigo. Durante questo periodo ha completato vari corsi di formazione specialistica e manageriale ed era molto appassionata di quello che faceva. Col tempo, si è interessata alle questioni etiche ed è stata coinvolta nel gruppo di etica interna della clinica nel circolo della qualità e ha assunto funzioni di gestione.

«Sono entrata sempre di più in contatto con persone con disabilità che sono state operate nella USZ a causa di difetti cardiaci. In me è cresciuto il desiderio di occuparmi di persone con disabilità mentali o multiple», afferma Angela Grossmann.

«Forse noi ‘normali’ a volte siamo molto più limitati»

Sono consapevole», dice Angela Grossmann, «di poter imparare molto da queste cosiddette persone disabili. Conosco persone che ‹vedono› con il cuore. Come ha scritto Antoine de Saint-Exupéry in ‹Il piccolo principe›. Vedere con il cuore è una percezione diversa e non una limitazione della percezione.» Fa una pausa. Lascia che le parole abbiano effetto e poi dice: «Forse noi cosiddette persone normali a volte per certi versi siamo molto più limitati.»

Alla domanda quale sia il suo desiderio del cuore, Angela Grossmann dice: «Dovremmo davvero impegnarci per persone che non possono mettersi in una luce così glamour nel nostro «mondo patinato», che non sono così privilegiate, che forse sono state meno fortunate nella vita e hanno meno lobby.» Breve pausa. Poi aggiunge immediatamente ciò con cui ha dei problemi: «le classificazioni, le stigmatizzazioni, i pregiudizi, le generalizzazioni.»

Chi è normale?

Ancora una volta tocchiamo il tema di «chi è normale?». Angela Grossmann ha problemi con il termine «principio di normalizzazione». Si chiede chi ha il potere di definire cosa è normale e cosa non lo è. I residenti dei gruppi di alloggio esterno, per esempio, hanno meno bisogno di sostegno, e quindi per loro e la loro equipe si tratta di chiedersi costantemente: quale forma di sostegno e di accompagnamento è adeguata?

«Ci sono le cosiddette ‹disabilità secondarie›», dice Angela Grossmann e precisa: «La metterò un po’ esplicitamente. Le persone vengono rese ‹disabili› perché vengono sgravate di troppo o perché si ha troppa poca fiducia in loro. Ci sono molte aree conflittuali e momenti in cui si cammina sul filo del rasoio nel lavoro per e con i disabili.»

Angela Grossmann: «Facciamo offerte al meglio delle nostre conoscenze e convinzioni e questo è un processo permanente di riflessione, dialogo e confronto». «Rendiamo possibile la comunicazione e supportiamo la comunicazione. Ciò significa che cerchiamo di dare a tutti l’opportunità di esprimersi. E questo è spesso un passo e una chiave per l’indipendenza, l’autodeterminazione e le pari opportunità.» Per questo verrebbero incluse tutte le opzioni di espressione e comunicazione disponibili: mimica, gestualità, linguaggio del corpo, segni, voce, suono, ausili elettronici e non elettronici.

Nella cooperazione interdisciplinare è molto importante coordinarsi bene. Anche i parenti svolgono un ruolo importante. Angela Grossmann: «Abbiamo creato una band della Fondazione alcuni anni fa e abbiamo potuto anche organizzare alcuni concerti. È stato fantastico vedere come chiunque potesse partecipare indipendentemente dal proprio livello di disabilità. La comunità e la vita nella comunità è una grande risorsa. Noi – i cosiddetti sani o normali – possiamo imparare molto da questo.

Sono sempre stata colpita dalle malattie gravi e dalla capacità di far fronte alle malattie o alla capacità di far fronte agli addii.»

Comprendere la morte come il finale della vita

E come riesce ad occuparsi di persone gravemente disabili e/o malate terminali. Cosa le fa l’esperienza ravvicinata con la morte?
Direi che ho integrato e accettato specificamente questi due argomenti come parte della vita. Mi piace il termine: la persona è finale o prefinale. Per me questo significa nel finale della vita, la grande orchestra, il grande clamore.»

Che cosa significa?
Mi impegno per un sostegno che corrisponde ai desideri e alla vita della persona che se ne va – questo può essere anche non convenzionale.

Questo spesso non è così facile da sopportare per i parenti e/o le persone accompagnatrici, credo.
Giusto. Spesso abbiamo l’idea che la morte e le cure di fine vita avvengano tenendosi per mano, in pace e a lume di candela. Ma non è così o non sempre. Ognuno muore la propria morte.

«Cerchiamo di fare tutto il possibile»

I residenti possono vivere nella Fondazione fino a quando non iniziano il loro ultimo viaggio. Vivendra li offre una casa, un’alta qualità di vita. La Fondazione fornisce istruzione e offre posti di lavoro e alloggio. Angela Grossmann, come finanziate questa vasta offerta?
Ci finanziamo principalmente attraverso contributi di esercizio cantonali, contributi dei comuni, entrate da servizi e donazioni. Svolgono un ruolo importante. Questo ci consente di fornire offerte non coperte da contributi statali. Ad esempio: progetti o acquisti speciali, escursioni e/o colonie, acquisti di ausili non finanziati dall’AI oltre alla garanzia di un’infrastruttura adatta ai disabili.

I residenti possono rimanere nella fondazione fino alla fine della loro vita.
Sì. Siamo guidati dal principio che i residenti possono invecchiare qui. Tuttavia, la Fondazione non è un istituto di cura in senso stretto. Pertanto, non possiamo garantire la permanenza fino alla morte in tutte le circostanze. Abbiamo principalmente personale agogico e non possiamo far pagare eventuali servizi infermieristici attraverso la legge sull’assicurazione sanitaria LAMal. Ma cerchiamo di fare tutto il possibile.»

Angela Grossmann, sappiamo entrambi che la vita è finita. Può terminare in qualsiasi momento. Questa conoscenza influenza la Sua vita quotidiana, i Suoi rapporti con i cari, con le amiche, gli amici?
A volte di più e a volte di meno. Non prendersi sempre così sul serio, più serenità, essere in grado di lasciarsi andare. A volte sono ‹curiosa› del momento della mia morte, io so: ad un certo punto sarà il momento, come mi sentirò? Rimane un grande mistero.

La propria morte è una cosa …
… Esattamente. Nel senso di: la propria morte la si muore solamente, mentre con la morte degli altri bisogna continuare a vivere. Ho più paura della morte dei miei cari intorno a me.

E l’«ultimo ufficio», l’ha fatto?
Sì – ho scelto tre persone di cui mi fido, che mi conoscono molto bene e che decideranno per me se non posso più farlo da sola. Questa è una cosiddetta «disposizione dei valori». Non voglio che una persona sopporti questo peso da sola e quindi ci sono tre persone che si conoscono tutte e che so che agiranno nei miei interessi – per ogni evenienza.

Testo: Martin Schuppli, foto: Paolo Foschini