Quando Robert Kuhn torna dalla Cina nel gennaio 2019, anche suo figlio ha notato che qualcosa non va. “Cosa c’è che non va in papà?”, chiede la madre, Ruth Kuhn, al telefono. Robert Kuhn, dottore in chimica che ricopre una posizione dirigenziale presso Novartis ed è responsabile di importanti progetti in Cina, non riesce più a trovare la strada per la metropolitana di Shanghai. Lui, che ha costruito una fabbrica in Cina, parlava fluentemente inglese e un buon cinese, non riesce più a trovare le parole cinesi nella sua testa. Kuhn si era già recato dal medico di base nel novembre 2018 perché aveva improvvisamente dimenticato delle cose. Ci vuole mezzo anno prima che una serie di esami porti finalmente la certezza: Alzheimer. “Ora le nostre vite stanno cambiando”, ha pensato Ruth Kuhn.
Lei e suo marito sono seduti a un tavolo nel “Lattich” della stazione merci di San Gallo, dove l’associazione Mosaik offre una struttura diurna alle persone affette da demenza. Robert Kuhn viene qui tre volte alla settimana per dipingere, cucinare e suonare il pianoforte. Qui, qualcuno lo prende in braccio, gli dice quando sdraiarsi per una pausa, quando è ora di risalire sul treno. Perché tutto il resto della sua vita sta lentamente svanendo. Perché tutto ciò che fa ora, gli altri devono pianificarlo per lui.
Robert Kuhn, cosa ha provato quando ha ricevuto la diagnosi? Cosa faceva esattamente come chimico in Cina? Come si affronta la malattia? Non si ottengono più risposte da Robert Kuhn, che si ferma a metà frase, guarda le mani o il vuoto. Sorride, annuisce o scuote la testa. Non riesce più a trovare le parole, è sua moglie a finire le frasi, è il suo sostegno, come una protesi che lo aiuta in ogni movimento affinché possa continuare a funzionare, qualcosa rimane ancora di lui.
Hanno venduto la casa e si sono trasferiti in un appartamento
La diagnosi è stata uno shock, racconta Ruth Kuhn. “Abbiamo chiamato nostra figlia e lei è crollata”. Più tardi, la famiglia si è riunita per giocare a minigolf. “Come per sfida, abbiamo aperto una bottiglia di vino e abbiamo celebrato la vita come era per noi in quel momento”, racconta l’autrice. Sembra coraggioso. È apparso subito chiaro che avrebbero dovuto lasciare la casa di Duggingen, a Basilea, quando Robert Kuhn era ancora in grado di firmare il contratto d’acquisto. Non potendo più lavorare, è andato in pensione anticipata all’età di 60 anni. La coppia di Trogen, sposata da 37 anni, è tornata a casa in Appenzello, dove ha il maggior numero di amici, dove ha trovato un appartamento ben organizzato e dove i buoni collegamenti con i trasporti pubblici le garantiscono una partecipazione alla vita il più possibile indipendente.
Ruth Kuhn ha cercato aiuto “ovunque”, si riunisce una volta al mese con altri parenti per scambiare idee. E vede che il marito si muove. Va con lui in palestra, a passeggio, in bicicletta. “È andata bene per molto tempo”, dice. Suo marito non soffre di altri effetti collaterali, non è depresso né aggressivo. Ma non c’è nulla su cui sorvolare. “È una brutta malattia. Non migliora, non migliora mai, bisogna prendere ogni giorno per quello che è”, dice. E: “Ho dovuto imparare a lasciar andare i pensieri di speranza. A non coinvolgere più mio marito nelle decisioni”. Ciò che rimane di loro sono ricordi che sono sempre più solo ricordi di Ruth Kuhn. Spesso guarda le foto del passato con il marito. “È un addio a rate”, dice Ruth Kuhn.
E recupera immediatamente la sua compostezza. È grata che lui sia ancora coinvolto in così tante cose. “Gell”, gli dice lei, afferrandogli la mano, e lui sorride. Negli ultimi anni hanno viaggiato molto insieme. Ruth Kuhn, che aveva svolto il suo apprendistato commerciale presso un’agenzia di viaggi di San Gallo, ha prenotato vacanze a piedi a Madeira. E volò ancora una volta con il marito in Sud America, a Ushuaia, alla fine del mondo. Il volo per la Thailandia nel gennaio di quest’anno, tuttavia, si è rivelato il peggiore che avesse mai sperimentato fino a quel momento. Suo marito voleva improvvisamente scendere dall’aereo sopra le nuvole, ha detto, e ha dovuto passare ore a cercare di calmarlo.
“Non ho più tanta pazienza”.
Ruth Kuhn, 69 anni, che prima si occupava della vita sociale del matrimonio, come dice lei stessa, si ritrova improvvisamente responsabile dell’aspetto finanziario. Lei, che si occupava dei bambini, ora si occupa del marito. 24 ore su 24. “Ora mi rendo conto che devo guardare anche a me stessa”, dice. Quella mattina, alle 6, il marito tolse i piatti sporchi dalla macchina e li ripose negli armadi. “Non ho più tanta pazienza”.
I dipinti di Robert Kuhn sono appesi nello studio della struttura diurna. Tratti intrecciati in acquerello. Ricordano i caratteri cinesi confusi. Robert Kuhn spiega i suoi dipinti. Quello che vuole dire in realtà si può solo intuire. La chiave del suo bagaglio di conoscenze è andata perduta.
Alzheimer Svizzera
L’Associazione Alzheimer Svizzera e le sue 21 sezioni forniscono informazioni, consulenza e supporto alle persone affette da demenza e ai loro familiari. Esistono servizi a bassa soglia, come un telefono di consulenza. L’associazione organizza anche gruppi di discussione per persone affette da demenza o per i familiari, corsi e giornate di formazione, nonché vacanze con possibilità di sollievo. Ruth Kuhn e la sua famiglia hanno chiesto aiuto anche ad Alzheimer Svizzera. “Alzheimer St. Gallen/Appenzell ci ha aiutato molto e ci sostiene tuttora”, dice Ruth Kuhn.
