„Vogliamo integrare nella società le persone colpite“

Christof Knüsli, laureato in giurisprudenza, è entrato per caso in questa organizzazione 20 anni fa e ora è responsabile delle eredità e dei legati. È toccato dall’energia con cui le persone colpite affrontano il loro destino. Per Knüsli è molto importante rendere visibile la malattia. A questo scopo, al 58enne piace anche stare in luoghi pubblici il Giorno del Risotto con opuscoli informativi e allacciare contatti.

Chi è affetto da SM in Svizzera?

Circa 15’000 persone, ovvero una ogni 560 abitanti della Svizzera. Le donne hanno il doppio delle probabilità di essere colpite dalla malattia rispetto agli uomini. La maggior parte si ammala in giovane età adulta, tra i 20 e i 40 anni. La causa non è nota. È una malattia con 1000 volti, i sintomi vanno dalla stanchezza, problemi di coordinazione e paralisi fino a disturbi cognitivi. Ci sono diversi decorsi, la SM recidivante o la SM con peggioramento costante. La malattia non può essere curata, le terapie disponibili oggi possono solo alleviare il decorso della malattia.

In che modo la Società Svizzera per la SM sostiene le persone colpite e le loro famiglie?

Abbiamo una Infoline SM, un telefono per informazioni e consulenza gestita da specialisti della consulenza sociale. Nell’ultimo anno sono state contate 5500 chiamate e consulenze personali. Offriamo conversazioni di questo tipo nella nostra sede di Zurigo, Losanna e Lugano e consulenza sociale mobile in loco. Spesso sorgono domande su questioni di assicurazione sociale, come: „Devo dire al mio datore di lavoro che ho la SM?“.

E? Si dovrebbe?

Non vi è alcun obbligo di dirlo. Dipende molto dalla persona e dal lavoro. Personalmente, penso sempre che sia meglio creare trasparenza.

Quali altre domande giungono all’Infoline?

Si tratta di domande sugli aiuti nella vita quotidiana, sul vivere senza ostacoli, sul diritto del lavoro e delle assicurazioni, su questioni mediche e di cura, per esempio consigli sull’assunzione di farmaci e terapie. Offriamo anche consulenza per la cura ai parenti. Vogliono sapere, ad esempio, come sollevare una persona dalla sedia a rotelle e come darle correttamente il cibo.

Riguarda anche domande psicologiche?

Sì, come la domanda: come si va avanti? Anche per domande psicologiche lavoriamo con una rete. Abbiamo anche reti con fisioterapisti e neuropsicologi che possono rispondere in modo specifico a domande sulla malattia e offrire supporto.

Quanti soldi ricevete ogni anno e quanto sono importanti per voi le entrate derivanti da eredità e legati?

Riceviamo circa da uno a un milione e mezzo di franchi all’anno dai legati. Ciò rappresenta circa l’8-10% delle nostre spese. La maggior parte, circa otto milioni di franchi, proviene dalle donazioni. La Società svizzera per la SM è finanziata solo per il 17 per cento dall’ente pubblico.

Chi lascia denaro in eredità alla società?

Riceviamo circa 20-30 legati all’anno. Spesso i soldi provengono dai nostri 15000 membri, molti dei quali sono affetti da SM o almeno hanno un legame con la malattia. Spesso, tuttavia, le persone colpite non hanno alcun patrimonio quando muoiono. Dipendevano dall’AI, non potevano più lavorare completamente e accumulare risparmi. Spesso i loro parenti, conoscenti o partner lasciano in eredità denaro.

Quali sono le visioni quando accettate le eredità per la Società SM?

Fondamentalmente, le testatrici e i testatori vogliono sostenere il nostro lavoro, che si concentra sulle persone colpite e le loro famiglie. Questo è molto importante per noi.

Dove vanno a finire la maggior parte dei soldi?

Supportiamo la ricerca, offriamo aiuti finanziari di emergenza, come contributi per la trasformazione di un’auto o la copertura di spese mediche e supportiamo i nostri oltre 50 gruppi regionali di SM. Organizziamo eventi informativi, offriamo soggiorni di gruppo per persone gravemente e moderatamente colpite. Le tiriamo fuori dalla loro vita quotidiana, andiamo con 40 volontari in Ticino, sul Lago di Costanza o nella Svizzera centrale. Così anche i parenti hanno una vacanza una volta. Le persone vedono questo, vogliono sostenere questo. Inoltre, da due anni non siamo più sponsorizzati da aziende farmaceutiche che, ad esempio, hanno raccolto fondi per congressi sulla SM. È apprezzato che siamo neutrali e indipendenti in tutte le nostre consulenze e i nostri servizi.

Svolgete molto lavoro di pubbliche relazioni, motivo per cui le persone ora conoscono meglio la malattia. Cosa fate nello specifico?

Sì. Per noi è molto importante integrare le persone colpite nella società e rendere visibile la malattia. Le persone colpite non vogliono pietà, ma inclusione. Organizziamo corse di beneficenza e inviamo la nostra Rivista Forte quattro volte all’anno, pubblichiamo regolarmente articoli e annunci sulla stampa e sensibilizziamo su vari canali di comunicazione. Siamo attivi anche sui social media come Facebook, Instagram, Twitter o LinkedIn, dove si incontrano la fascia di età delle persone colpite e dei loro parenti. Ci sono anche bellissime campagne di raccolta individuale in cui gli studenti raccolgono fondi per noi, ad esempio. E con la Gilde, l’Associazione dei ristoratori svizzeri affermati, una volta all’anno organizziamo il Giorno del Risotto nei luoghi pubblici di tutta la Svizzera. Gli chef della Gilde cucinano a beneficio delle persone colpite da SM, che sul posto entrano in contatto con i passanti, rispondono alle domande e distribuiscono opuscoli.

Siete sempre anche voi sul posto?

Sì. È importante essere presenti e stabilire contatti personali.

Le persone colpite e i loro parenti, membri e amici della società della SM sono particolarmente sensibili alle domande sull’autodeterminazione alla fine della vita?

Vengono poste frequentemente domande su cure palliative, mandati precauzionali e direttive del paziente. Ma ogni persona affronta l’argomento individualmente. Le persone con SM preferiscono restare a casa il più a lungo possibile. Molti conducono una vita di buona qualità per molto tempo e sono sorprendentemente di buon „umore“. Cerchiamo di consentire alle persone di condurre una vita il più possibile autodeterminata in modo che possano mantenere la loro qualità di vita. Alcune persone con SM sostengono la morte autodeterminata e aderiscono a organizzazioni per l’eutanasia come Exit. Tuttavia, non abbiamo cifre specifiche su questo. Conosco personalmente anche casi in cui le persone hanno smesso di vivere attraverso il suicidio assistito perché non riuscivano ad immaginarsi di entrare in una casa di cura.

Come affronta questi destini?

Certo, conosco molte persone colpite attraverso il mio lavoro. Alcuni di loro lavorano nel direttivo o per progetti di ricerca. Spesso mi meraviglio della loro energia nell’affrontare questo destino. Questo spesso mi tocca molto. Ma non posso lasciare che tutte le storie mi tocchino da vicino così tanto. Mia moglie ha lavorato a lungo con bambini gravemente disabili. Quindi abbiamo anche una grande comprensione per le persone con disabilità. E quasi tutti quelli che iniziano a lavorare per la Società per la SM immaginano di avere i sintomi della SM. I pensieri vengono in ogni caso: cosa mi succederebbe?

Come è arrivata a questa organizzazione?

Ne faccio parte da 20 anni e l’ho scoperta per caso. Sono giurista, avevo finito gli studi e mi stavo preparando per l’esame di avvocatura. Un collega dell’allora Società per la SM mi chiese se potevo organizzare un concerto di beneficenza con musica classica. Quindi sono stato assunto, prima per l’organizzazione di eventi con raccolta fondi e relative relazioni pubbliche, poi ho lavorato in varie funzioni e da quattro anni sono nel settore eredità e legati.