Geht das Leben zu Ende, wünscht sich niemand eine Behandlung gegen seinen ausdrücklichen Willen. Aber die meisten Patienten, Patientinnen möchten Angehörige, Freunde in den Entscheid einbeziehen oder wünschten explizit, die persönliche Meinung des Arztes zu hören.

DeinAdieu: Frau Aebi, was bedeutet Selbstbestimmung am Lebensende?

Prof. Dr. Regina Aebi-Müller: Aus rechtlicher Sicht bedeutet das Folgendes: Einzig der Patient, die Patientin entscheidet, welche medizinischen Massnahmen durchgeführt werden und welche nicht. Er oder sie darf jederzeit eine Behandlung abbrechen oder beispielsweise wünschen, dass nur noch eine Palliativbehandlung durchgeführt wird.

Dass der Arzt den Tod aktiv beschleunigt, kann niemand verlangen.
Nein. Aktive Sterbehilfe ist in der Schweiz verboten. Niemand kann verlangen, dass der Arzt den Tod aktiv beschleunigt, etwa durch Verabreichung eines Gifts. Er darf aber durch starke Medikamente Beschwerden wie etwa Atemnot oder Schmerzen lindern, und zwar auch dann, wenn dadurch das Leben des Sterbenden indirekt verkürzt wird.

Dieses Selbstbestimmungsrecht kann nur ausüben, wer urteilsfähig ist.
Richtig. Betroffene müssen urteilsfähig sein, also vernunftgemäss handeln können. Die Urteilsfähigkeit ist am Lebensende jedoch oft eingeschränkt. In diesen Fällen muss ein Vertreter anstelle des Patienten mit dem Arzt die Behandlung besprechen und schliesslich entscheiden.

Kann auch eine Erkrankung an sich, also auch ohne Medikamente, zur Urteilsunfähigkeit führen?
Ja. Ursachen einer Urteilsunfähigkeit können unter anderem sein: Demenz, schwere psychische Erkrankungen, sonstige Erkrankungen – etwa schwere Anämie, also Blutarmut – Hirntumore, Bewusstlosigkeit und so weiter. Auch hohe Dosen an Medikamenten, und zwar bei beliebigen Krankheiten, sowie schwere psychische Erkrankungen, Bewusstlosigkeit.

Wie sieht die Realität aus? Wie leben wir diese Selbstbestimmung?
Viele Menschen fühlen sich nicht wohl beim Gedanken, dass sie alleine die Verantwortung dafür tragen, welche Behandlung erfolgen soll. Selbstbestimmung ist nicht nur ein Privileg, sondern zuweilen auch eine Last. Zwar wünscht sich niemand eine Behandlung gegen seinen ausdrücklichen Willen. Aber die meisten Patienten möchten doch Angehörige oder Freunde in den Entscheid einbeziehen oder möchten explizit die persönliche Meinung des Arztes hören.

Was sind Stolpersteine dieser Selbstbestimmung?
Am Lebensende oder konfrontiert mit einer fatalen Diagnose sind viele Menschen verunsichert, verängstigt, überfordert oder auch einfach durch die Krankheit gezeichnet und geschwächt.

Das kann nicht nur die bereits erwähnte Urteilsfähigkeit beeinträchtigen. 
Nicht nur das: Auch bei noch vorhandener Urteilsfähigkeit fühlen sich viele Patienten nicht in der Lage, Vor- und Nachteile der vom Arzt vorgeschlagenen Behandlung abzuwägen. Ohne medizinische Ausbildung, und überdies konfrontiert mit dem nahenden Tod, können die medizinischen Facherläuterungen und Behandlungsalternativen kaum verstanden werden, geschweige denn, deren Risiken, deren Vor- und Nachteile.

Regina Aebi-Müller über Vertrauenspersonen am Lebensende

Welche Rolle spielen Angehörige, vertretungsberechtigte Personen, Ärzte?
Wenn ein tragfähiges Netz von Angehörigen da ist, erleichtert das die Selbstbestimmung erheblich. Der urteilsfähige Patient kann sich mit seinen Nächsten besprechen. Wenn Angehörige beim Gespräch mit dem Arzt dabei sind, verbessert dies oft das Verständnis für die medizinischen Abläufe, weil man sich in der Mehrzahl eher traut, nachzufragen oder sich hinterher über das Gespräch und die vorgeschlagenen Behandlungsmöglichkeiten austauschen kann.

Und wenn es an einer persönlichen Regelung in einer Patientenverfügung fehlt …
… dann spielen Angehörige noch eine weitere wichtige Rolle: Sie sind in so einem Moment nämlich von Gesetzes wegen diejenigen Personen, die bei einer Urteilsunfähigkeit entscheiden müssen. Wenn der Patient, die Patientin also selber nicht mehr in der Lage ist, die Selbstbestimmung wahrzunehmen, dann tun dies die Angehörigen an seiner, ihrer Stelle und nach seinem, ihrem mutmasslichen Willen.

Und welchen Einfluss haben Ärzte auf den Behandlungsentscheid?
Treten sie dominant oder schroff und kurzangebunden auf, so ist es für den Patienten, die Patientin viel schwieriger, seine, ihre Selbstbestimmung wahrzunehmen. Sind sie hingegen einfühlsam, nehmen sie sich Zeit und fragen nach, dann wird der Betroffene in seinen Wünschen und Entscheidungen gestärkt.

Wann macht eine Patientenverfügung für wen Sinn?
So lange ein Patient selber entscheiden kann, also urteilsfähig ist, ist immer sein aktueller Wille entscheidend. Am Lebensende fehlt aber, wie erwähnt, die Urteilsfähigkeit recht häufig.

Dann brauchts eine Patientenverfügung?
Es braucht zwar nicht zwingend eine Patientenverfügung. Aber damit kann man unter anderem bestimmen, wer als Vertreter mit dem Arzt über Behandlung oder Behandlungsabbruch spricht und entscheidet.

Es kann also eine Vertretungsperson bezeichnet werden.
Richtig. Das ist insbesondere – aber nicht nur dann – sinnvoll, wenn nicht diejenige Person entscheiden soll, die vom Gesetz für den Entscheid vorgesehen ist. In der Patientenverfügung kann man aber auch direkt bestimmte medizinische Massnahmen wünschen oder ablehnen.

So ein Text muss aber genügend konkret sein …
… genau. Sonst können die Ärzte damit nichts anfangen. Meist kann man aber konkrete Wünsche nur formulieren, wenn die Erkrankung bereits diagnostiziert wurde und deren Verlauf in groben Zügen abgeschätzt werden kann. In dieser Sachlage ist es sinnvoll, mit dem Arzt über die verschiedenen Möglichkeiten zu sprechen und dann in der Patientenverfügung verbindlich zu bestimmen, wie nach dem Eintritt einer Urteilsunfähigkeit vorzugehen ist.

Regina Aebi-Müller über die Bedeutung einer Patientenverfügung

Was passiert ohne Patientenverfügung? Wer entscheidet über das Schicksal einer urteilsunfähigen Person?
Ohne Patientenverfügung muss der Patient, der nicht mehr urteilsfähig ist, vertreten werden. Das Gesetz hat dafür eine Reihenfolge von Personen vorgesehen, von denen vermutet wird, dass sie dem Patienten besonders nahe stehen und daher seine Wünsche kennen.

Wie könnte so eine Reihenfolge aussehen?
An erster Stelle nennt das Gesetz die in einer Patientenverfügung genannte Person. An zweiter Stelle ein Beistand, falls die Erwachsenenschutzbehörde einen solchen ernannt hat und ihm ausdrücklich auch die Vertretung in medizinischen Massnahmen anvertraut hat.

Dann aber folgen die Angehörigen?
Ja. Bei den Angehörigen ist der wichtigste gesetzliche Vertreter die Ehefrau oder der Ehemann. An nächster Stelle ein nicht verheirateter Lebenspartner oder Lebenspartnerin.

Und wenn der Patient auch keinen Lebenspartner hat?
Dann sind die Nachkommen, die Eltern und die Geschwister – in dieser Reihenfolge – vertretungsberechtigt. Die reine Verwandtschaft genügt aber nicht, damit ein Vertretungsrecht entsteht. Die Beziehung muss gelebt werden. Das Gesetz sagt, es müsse persönlich und regelmässig Beistand geleistet worden sein.

Der Vertreter wird dann mit dem Arzt den Behandlungsplan besprechen …
… ja und schliesslich entscheiden, ob beispielsweise eine lebenserhaltende Massnahme abgebrochen werden soll oder nicht. Dabei soll er aber nicht seine eigenen Wertungen in den Vordergrund stellen. Vielmehr muss der Vertreter immer nach dem mutmasslichen Willen des Patienten entscheiden, das heisst, so, wie dieser selber entscheiden würde, wenn er noch entscheidungsfähig wäre. Es kommt auf die persönliche Lebenseinstellung und die Werthaltung des Patienten an.

Eine schwierige Sache?
Ja, das kann für den Vertreter vor allem dann sehr schwierig sein, wenn er mit dem Betroffenen nie ausführlich über Krankheit und Tod gesprochen hat.

Wie kann ich verhindern, dass mich eine Person vertritt, die ich gar nicht als Vertretungsperson wünsche?
Das ist ganz einfach: Man verfasst eine Patientenverfügung. Entweder formuliert man in eigenen Worten oder man verwendet eine Vorlage dazu. Die Verfügung muss schriftlich sein, aber nicht unbedingt handschriftlich. Sie muss datiert sein und unterschrieben werden. Die in der Verfügung bezeichnete Person hat dann Vorrang vor allen anderen Personen, die im Gesetz als Vertreter genannt werden.

Und dann muss jemand davon wissen.
Es ist natürlich wichtig, dass der Arzt und das Spital von der Verfügung wissen. Am besten informiert man seinen Arzt, fertigt mehrere Kopien der Patientenverfügung an und hinterlegt sie im Spital, beim Hausarzt und bei der vertretungsberechtigten Person. Auch ein Eintrag auf der Krankenver­sicherungskarte ist möglich.

Was tun wenn die Vertrauensperson nicht die gesetzlich vertrauensberechtigte Person ist?
Da muss man reden. Es ist wichtig, mit der gesetzlich vertretungsberechtigten Person zu sprechen und ihr zu erklären, aus welchen Gründen man eine andere Vertrauensperson als Vertreter bestimmt hat. So vermeidet man Konfliktsituationen und Missverständnisse.

Wie gewährleiste ich, dass die Person mich mit meinem Willen vertritt?
Das setzt voraus, dass diese Person meinen Willen überhaupt kennt. Weil am Lebensende oft unvorhergesehene medizinische Komplikationen eintreten, ist es meist nicht sinnvoll, nur ein Szenario zu besprechen.

Dann sollte man mit der Vertretungsperson regelmässig über die eigenen Wünsche und Präferenzen sprechen.
Unbedingt. Etwa darüber, ob man Angst vor Schmerzen und Atemnot hat und daher starke Medikamente wünscht. Oder ob man keinesfalls auf einer Intensivstation oder überhaupt im Spital sterben möchte und dafür in Kauf nimmt, dass man früher stirbt. Oder dass man bestimmte Behandlungen grundsätzlich ablehnt, etwa eine Organtransplantation oder eine Chemotherapie. Oder, dass man im Falle eines anhaltenden Wachkomas nicht künstlich ernährt werden möchte.

Wo sehen Sie die Vorteile resp. Nachteile beim Vergleich zwischen der Bestimmung eines Vertreters und konkreten Anordnungen in einer Patienten­verfügung? Wann empfehlen Sie was?
Konkrete medizinische Anordnungen in einer Patientenverfügung haben den Vorteil, dass sie – wenn sie auf die medizinische Situation passen – direkt angewandt werden können. Das entlastet den Vertreter von einer vielleicht schwierigen Entscheidungssituation. Und der Arzt kann den in der Patientenverfügung geäusserten Willen des Patienten auch dann umsetzen, wenn der Vertreter gerade nicht erreichbar sein sollte. Wie schon gesagt, ist es aber meist nicht möglich, hinreichend konkret zu antizipieren, welche medizinischen Entscheidungen künftig zu treffen sein werden.

Die Einstellung zu Krankheit, zu Leiden und Tod kann sich im Laufe der Zeit und im Verlauf einer Erkrankung ändern.
So ist es. In der Praxis sind überdies Patientenverfügungen, die ohne medizinische Beratung verfasst wurden, meist unbrauchbar. Zudem besteht die Gefahr von Fehlinterpretationen und Missverständnissen.

Deshalb ist die Bezeichnung eines Vertreters viel flexibler.
Natürlich. Sie ermöglicht es, mit dem Vertreter die Grundwerte und Wünsche zu besprechen, die dann bezogen auf die konkrete Entscheidungssituation umgesetzt werden können. Eine grosse Chance der Bezeichnung eines Vertreters ist auch, dass auf dem ganzen Weg immer wieder neu über die Vorstellungen von Lebensqualität und über Behandlungswünsche gesprochen werden kann – oft selbst dann noch, wenn formell die Entscheidungs­fähigkeit nicht mehr gegeben ist.

Der Vertreter kann dann den Willen des Patienten auf die Behandlungssituation hin konkretisieren … 
… und im Gespräch mit dem Arzt beispielsweise auch neue Therapiemöglichkeiten mitberücksichtigen, die beim Verfassen der Patientenverfügung noch nicht bekannt waren.

Was braucht es, um «gutes Sterben» zu ermöglichen?
Wir müssen die zentralen Bedürfnisse des sterbenden Menschen – und dazu gehört natürlich auch der Schutz vor Fremdbestimmung – besser wahrnehmen. Für mich gehört hier zentral die persönliche Vorbereitung des Betroffenen dazu. Und diese beginnt nicht erst in den letzten Wochen und Tagen des Lebens.

Muss auch die Aus- und Weiterbildung der Ärzte überdacht werden?
Ja, sie ist oft noch zu sehr auf das Heilen ausgerichtet, sodass im Angesicht des Todes grosse Verunsicherung besteht. Das Thema Sterben und Tod muss im familiären Umfeld, aber auch im professionellen Kontext des Gesundheitswesens enttabuisiert werden. Dann ergibt sich Vieles von selbst.

Wie sieht die vernünftige Vorsorge einer gesunden 40-Jährigen aus? Welche Schritte sind vorzunehmen. An was muss sie denken?
Wie eben ausgeführt, ist es nie zu früh, sich mit dem Thema Loslassen, Abschied, Tod auseinanderzusetzen. Das können ganz praktische Dinge sein. Viele davon thematisieren Sie ja auf DeinAdieu. Es sind da Fragen, wie:
• Wissen meine Angehörigen, wie ich bestattet werden möchte und wie ich mir etwa eine Abdankungsfeier oder ein Abschiedsritual vorstelle?
• Sind die nötigen Dokumente und Unterlagen – und vielleicht generell mein Leben – so geordnet, dass die Hinterbliebenen auch bei einem plötzlichen Tod nicht noch mit Formalitäten zusätzlich belastet werden?
• Sind meine Beziehungen mit meinen Nächsten und mit Gott im Reinen?
• Habe ich eine Vertrauensperson, mit der ich regelmässig bespreche, was mir wichtig ist, gerade auch in einer medizinischen Notfallsituation?
Und falls es sich bei dieser Person nicht um den vom Gesetz vorgesehenen Vertreter handelt, sollte dies, wie erwähnt, in einer Patientenverfügung geregelt werden.

Sollen auch jüngere Menschen eine Vertrauensperson festlegen und einen Hausarzt suchen? So unter dem Motto «im Falle eines Falles».
Die Antwort auf die Frage nach der Vertrauensperson ergibt sich schon aus der Antwort aus der vorherigen Frage. Beim Hausarzt bin ich selber etwas unsicher. Das bringt ja kaum etwas, wenn man den dann gar nie sieht. Ich selber habe meinen aktuellen Hausarzt erstmals vor drei Jahren gesehen und war seither nie mehr dort, weil ich als gesunde Frau nicht einfach so zum Plaudern vorbeigehe. Mein Hausarzt weiss also nichts über meine Wertvorstellungen mit Bezug auf medizinische Behandlungen.

Das ist bei älteren Personen anders.
Da die öfters krank sind, kann ein Hausarzt eine sehr wichtige Koordinationsfunktion zwischen den allenfalls auch noch involvierten Spezialisten darstellen. Er kann einen auch bei der Organisation von Pflegeplätzen, Spitex, Reha usw. unterstützen. Der Hausarzt, der einen Patienten lange Zeit begleitet hat, kann bei der Umsetzung von dessen Wünschen eine wichtige Rolle einnehmen.